“YOU CARE XLH” è un PSP realizzato da HNP e Kyowa Kirin che mette a disposizione dei pazienti affetti da XLH un modello assistenziale in grado di somministrare il farmaco burosumab al domicilio in conformità con gli standard ospedalieri. Abbiamo approfondito l’argomento con Gianni Belletti, Country Manager Italia di HNP – Healthcare Network Partners e Debora Lazzerini – Direttore Medico della Franchise per Italia, Spagna e Portogallo in Kyowa Kirin. Parte del team anche: Tommaso Cascioli – Program Manager, Francesca Brambillasca – Medico del Programma e Letterio Dizione – Lead Nurse per HNP e Mirko Brini e Andrea de Spagnolis, entrambi Medical Science Liason e Andrea Gigliotti, Medical Intern per Kyowa Kirin

Come è nata l’idea di realizzare questo progetto?
Gianni Belletti (GB): Un Patient Support Program nasce dalla volontà di un’azienda farmaceutica di mettere a disposizione dei pazienti, dei loro familiari e dei medici specialisti servizi che possano offrire un supporto per facilitare l’aderenza terapeutica e favorire una migliore qualità di vita. Con questi obiettivi in mente, siamo stati contattati da Kyowa Kirin a marzo 2020 e abbiamo da subito iniziato a cooperare dando così vita al PSP- YOU CARE XLH.

Debora Lazzerini (DL): In quel periodo ci fu riferito che un piccolo paziente della Sicilia stava avendo grosse difficoltà a ricevere le cure abituali, poiché la regione era definita Zona Rossa e l’accesso ai servizi era estremamente limitato. Abbiamo da subito sentito l’esigenza di aiutarlo e di adoperarci in aiuto di tutti i pazienti che, a causa della pandemia di Covid-19, stavano sperimentando criticità aggiuntive. Per questo abbiamo lavorato in sinergia come team inter-funzionale e con HNP per mettere a punto un programma modulare ed efficace di supporto ai pazienti, caregivers e medici, che ci ha permesso, tra l’altro, di aiutare tempestivamente il piccolo paziente siciliano.

A chi si rivolge il vostro progetto?
DL: Il PSP “YOU CARE XLH” si rivolge alle persone affette da ipofosfatemia X-linked (XLH) e in trattamento con burosumab, che vengono ritenute idonee dal medico specialista a ricevere il trattamento presso la propria abitazione. Oltre che per pazienti e caregiver, è un ulteriore canale di informazioni e supporto per medici specialisti. Per questo è stato chiamato “YOU CARE XLH”, perché vuole prendersi cura di tutte le persone coinvolte nella patologia che necessitano di un corretto approccio terapeutico e di un monitoraggio continuativo.

Potrebbe descriverlo brevemente?
GB: “YOU CARE XLH” mette a disposizione dei pazienti affetti da XLH un modello assistenziale in grado di somministrare il farmaco burosumab al domicilio in piena sicurezza e in conformità ai migliori standard ospedalieri. Tutto ciò è garantito grazie al lavoro di un team multidisciplinare di HNP composto da un infermiere esperto nel trattamento e sulla patologia, un medico del servizio che supervisiona la somministrazione e rappresenta il punto di riferimento per il medico specialista e altre figure di supporto che si occupano di organizzare la consegna del farmaco.

Che risultati avete o volete raggiungere?
GB: Il modello assistenziale messo a disposizione da “YOU CARE XLH” garantisce al paziente e al medico specialista il pieno rispetto del calendario terapeutico assicurando una compliance ottimale. La capacità del programma di personalizzare il supporto offerto alle esigenze del singolo paziente ci ha consentito di ottenere una aderenza terapeutica intorno al 100%.

DL: La terapia domiciliare è un supporto prezioso per chi vive con una malattia rara, per le famiglie e i caregiver. “YOU CARE XLH” è nato per cercare di migliorare la qualità di vita dei pazienti e di chi se ne prende cura nel quotidiano. Per noi di Kyowa Kirin è la testimonianza del nostro impegno per la vita, che è anche uno dei nostri core value (Commitment to life). La soddisfazione delle persone coinvolte è stata per noi un importante traguardo: una recente analisi condotta da HNP sul grado di soddisfazione di “YOU CARE XLH” Program ha infatti attestato livelli di gradimento molto alti a conferma del successo di questo programma. I nostri sforzi sono stati un catalizzatore per attività di questo tipo in altre regioni: dopo la Sicilia, altre 8 regioni hanno dato il via libera all’attivazione del programma nei rispettivi centri di riferimento. Ad oggi i pazienti che beneficiano del programma sono più di 40 e speriamo ne seguano molti altri.

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
GB: Auspichiamo che nei prossimi anni si facciano dei passi in avanti dal punto di vista normativo al fine di favorire – per i pazienti interessati – l’attivazione di questi servizi. Il quadro ad oggi definito da delibere regionali risulta frammentato e complesso. In tale contesto, alcune Regioni purtroppo non consentono l’attuazione di queste tipologie di iniziative vietandone l’accesso ai loro cittadini, generando in questo modo profonde iniquità. HNP come azienda provider di servizi lavora quotidianamente con Enti e Regioni per finalizzare convenzioni e accordi con una chiara definizione delle responsabilità che consentano a tutti i cittadini di poter accedere a tali progetti.

Qual è l’aspetto principale del Patient Support Program che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
DL: La pandemia ci ha ricordato che i pazienti devono essere messi al centro, pensando soluzioni sempre più ritagliate sui loro bisogni. Occorre facilitare l’accesso e l’aderenza alla terapia, utilizzando servizi nuovi e strumenti di sanità digitale, in modo da aumentare la compliance, migliorare gli outcome terapeutici e la qualità della vita. I Patient support programs grazie alla loro modularità permettono tutto questo, oltre che di plasmarsi all’evolversi delle esigenze strategiche aziendali.