188 – Aismme-Kyowa Kirin: “Mettere il paziente al centro affinché venga ascoltato dai decisori nelle fasi di approvazione e di rimborso di un farmaco oppure per l’assistenza domiciliare”

Manuela Vaccarotto
Luca Luigi Polastri
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il Diario della mia terapia

Creare un supporto concreto ai bambini con malattie rare che necessitano di terapie infusive e ai loro genitori. È “il Diario della mia terapia” libretto nato dalla collaborazione tra l’Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps (Aismme) e Kyowa Kirin. Ne abbiamo parlato con Manuela Vaccarotto, Vicepresidente Aismme, delegata Aismme del centro di coordinamento Screening neonatali- Ist. Superiore di Sanità e rappresentante nelle reti metabERN e con Luca Luigi Polastri, International Market Access Director in Kyowa Kirin. Manuela e Giuliana Valerio, responsabile della comunicazione per Aismme, hanno curato i testi de “il Diario della mia terapia”, le illustrazioni e la grafica sono di Sara Papa e Angela Xu. Fanno parte del team Kyowa Kirin, ora coordinato da Marco Ratti, nuovo Market Access Director Italia, anche Elisa Mendia, Business Support Market Access & Public Affairs, Gianluca Ghelfi, Maria Mazzuca e Sergio Cipolla, Regional Market Access Manager delle aree Nord, Centro e Sud

Come è nata l’idea di realizzare questo progetto?
Manuela Vaccarotto (MV): Aismme si è sempre impegnata nel perseguire una migliore qualità di vita per i pazienti e per le loro famiglie, con un focus particolare sui bambini. In questa direzione vanno molti dei nostri progetti promossi negli anni ed è stato così anche per “il Diario della mia terapia”.
Luca Luigi Polastri (LP): Kyowa Kirin è entrata nel mondo delle malattie rare nel 2018 col desiderio di diventarne un attore importante. Uno dei nostri claim è: “Make people smile” ed è proprio per far sorridere i bambini che ricevono terapie per malattie rare che abbiamo supportato con entusiasmo ed orgoglio questo progetto.

A chi si rivolge il vostro progetto?
MV: Il Diario della mia terapia è destinato a bambini/e da 1 a 12 anni e alle loro famiglie o carers, ma anche agli specialisti in quanto giornale accurato e aggiornato sull’andamento della terapia.

Potrebbe descriverlo brevemente?
MV: È un percorso di gioco che vuole favorire l’approccio alla terapia ai bambini affetti da alcune tipologie di malattie rare che necessitano di terapie infusive. È composta da un libretto con disegni e giochi che raccontano la terapia spiegandone gli effetti, la condizione di rarità e i trucchi per non aver paura; un Diario/poster con dei calendari (in numero variabile) dove i bambini possono applicare ogni giorno gli adesivi presenti su 3 fogli; un diploma che attesta il loro coraggio nell’affrontare la terapia ed una lettera di istruzioni per i genitori.

Che risultati avete o volete raggiungere?
MV: Il Diario della mia terapia è stato stampato in mille copie e viene distribuito gratuitamente da Aismme in tutta Italia. È molto apprezzato dai genitori perché per la prima volta parlano con i figli della loro malattia in modo strutturato e giocoso; piace ai bambini perché vengono spiegate loro cose che li riguardano, facendoli sentire “speciali” insieme a tanti altri bambini “speciali”. Su www.aismme.org c’è una sezione con le istruzioni per l’uso del kit, le informazioni per riceverlo a casa e i pdf per scaricare ulteriori adesivi/diari.
LP: Vorremmo che i piccoli pazienti potessero sorridere e regalare loro un po’ di serenità e divertimento, anche durante un momento difficile come quello di una somministrazione di una terapia infusiva.

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
MV: Favorire le terapie infusive a domicilio, da sempre una criticità del nostro Servizio Sanitario Nazionale e che la pandemia ha accresciuto. Inoltre, servono progetti mirati al sostegno psicologico a distanza delle famiglie e dei piccoli pazienti.
LP: Continuare a lavorare insieme: pazienti, istituzioni e aziende, per garantire il massimo accesso possibile alle terapie innovative, con un atteggiamento incentrato sui pazienti.

Qual è l’aspetto principale della Patient Advocacy che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
MV: Negli anni, il Patient Advocacy ha sottolineato come il paziente debba essere messo al centro di ogni processo di assistenza e/o cura e coinvolto nelle decisioni che lo riguardano (approvazione farmaci, presa in carico, assistenza domiciliare, ecc.) mettendo il proprio expertise a disposizione di medici e autorità. Le associazioni dei pazienti favoriscono proprio questo, perché trait d’union ufficiali tra pazienti ed istituzioni.
LP: Spero che presto la voce dei pazienti sia maggiormente ascoltata dai decisori nelle fasi di approvazione e di rimborso di un farmaco, per capirne il reale impatto sulla vita dei pazienti e prendere decisioni equilibrate. Occorre parlare dei patient reported outcome, gli indicatori di impatto sulla qualità della vita, già usati da EMA in fase di registrazione, ma non ritenuti utili, ancora oggi in molti Paesi, nel processo di P&R di un nuovo farmaco.

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