Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge?
L’idea di realizzare un progetto come Officina del Paziente nasce dalla consapevolezza che il benessere del paziente non si esaurisce nella terapia farmacologica, ma coinvolge anche aspetti educativi, emotivi e relazionali. La logica è quella di fornire ai pazienti affetti da patologie rare e complesse, a coloro che hanno vissuto esperienze di terapia intensiva e ai loro caregiver le conoscenze e gli strumenti utili per affrontare con consapevolezza le sfide della malattia. Il focus del progetto, quindi, non è sulla patologia ma sulla persona, poiché la promozione di una migliore qualità di vita è un bisogno che accomuna persone con patologie diverse. 

Potrebbe descriverlo brevemente?
“Officina del Paziente” è un laboratorio co-creato per la condivisione di esperienze e attività volte a sostenere in tanti aspetti della vita quotidiana le persone che vivono la malattia e i loro caregiver. Il progetto è stato sviluppato nel 2023 da AOP Health Italia in partnership con 4 Associazioni Pazienti, che ne sono partner e board stabile: A.I.P.A.M.M. – Associazione Italiana Pazienti con Malattie Mieloproliferative ODV; A.I.P.I. – Associazione Ipertensione Polmonare Italiana ODV.; A.M.I.P.  – Associazione Malati Ipertensione Polmonare ODV; T.I. DO AIUTO ODV – Associazione Italiana Supporto delle Cure in Terapia Intensiva. Come AOP Health Italia sosteniamo il progetto anche dal punto di vista organizzativo, mettendo a disposizione esperti e facilitatori per realizzare le attività. Le iniziative comprendono eventi in presenza e online, workshop, campagne di sensibilizzazione, sportelli informativi e contenuti digitali su temi sanitari, legali, psicologici e sociali. Tutto il progetto è costruito partendo dalle necessità comuni segnalate dalle 4 Associazioni, in modo che attività e contenuti siano realmente aderenti ai bisogni delle persone.  

Che risultati avete o volete raggiungere?
Il progetto ha dato vita a cinque eventi, coinvolgendo circa 250 persone: due incontri con una Medical Coach, uno con una psicologa esperta di Mindfulness, uno con un Personal Trainer e Posturologo, e uno con una oncologa nutrizionista. Nel 2024 si è svolta anche una serata musicale con la band Ladri di Carrozzelle, un evento sociale a sostegno delle Associazioni Pazienti partner. Inoltre, sono state attivate tre campagne di sensibilizzazione dedicate a Policitemia Vera, Ipertensione Arteriosa Polmonare e ai pazienti con esperienza in terapia intensiva, ciascuna con il patrocinio delle associazioni pazienti.  

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
L’obiettivo di “Officina del Paziente” è di promuovere l’empowerment individuale, relazionale e sociale e di offrire strumenti utili a favorire la gestione di difficoltà che si presentano nella vita di tutti i giorni. Siamo convinti sia necessario mantenere alta l’attenzione su queste patologie rare e complesse, trovando sempre nuove modalità per coinvolgere la community e supportare i pazienti. Continuiamo a condividere nuovi contenuti sulle campagne di sensibilizzazione e siamo già al lavoro per organizzare un’attività che coinvolgerà tutte le associazioni. In questo modo intendiamo consolidare i risultati ottenuti e ampliare l’impatto del progetto nel suo complesso. 

Qual è l’aspetto principale del Patient Advocacy Program che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
Fin dall’inizio, il desiderio di dare vita a Officina del Paziente è stato alimentato dalla volontà di offrire aiuti concreti ai pazienti. Due esempi virtuosi, benché diversi, sono My MPN Diary, una app ideata per aiutare i pazienti affetti da Malattie Mieloproliferative a monitorare  la loro condizione di salute al fine di acquisire maggiore consapevolezza di se stessi,  attraverso uno strumento di gestione personalizzato e facilmente accessibile, e un programma di home delivery della terapia per l’Ipertensione Arteriosa Polmonare, a corredo di un servizio di Patient Support Program che mette a disposizione infermieri specializzati attraverso un call center telefonico h24/365, con la possibilità di richiedere visite domiciliari. Strumenti come questi sono veri alleati nella vita quotidiana dei pazienti, perché restituiscono un maggiore senso di controllo e autonomia. È su innovazioni come queste, fisiche e digitali, che continuiamo a concentrarci.