141 – Armienti-Ghirardini: (Roche): “Parlare di temi come inclusione e diversità intesa come unicità significa investire sul futuro”

Le avventure della
SMAgliante
ADA

Donatella Armienti
Alessandra Ghirardini

Un progetto di inclusione pensato per sensibilizzare sull’atrofia muscolare spinale partendo dalla scuola primaria e secondaria di primo grado. È “Le avventure della SMAgliante ADA” realizzato da Roche. Abbiamo approfondito l’argomento con Donatella Armienti, project leader e Communications Manager Neuroscience, Rare Diseases & Ophthalmology e Alessandra Ghirardini, Integrated Strategy Lead Neuromuscular Diseases

Come è nata l’idea di realizzare questo progetto?
L’idea è nata da un bisogno concreto della comunità rara: includere le persone con atrofia muscolare spinale (SMA) nella società, partendo dai bambini e quindi dalle scuole.

A chi si rivolge il vostro progetto?
Si rivolge ai bambini delle scuole elementari (4°-5° elementare) e delle scuole medie (1°-2° media), alle loro famiglie, agli insegnanti e agli educatori.

Potrebbe descriverlo brevemente?
Il progetto “Le avventure della SMAgliante ADA” affronta il tema dell’inclusione sociale e scolastica dei bimbi con disabilità in un modo nuovo con un linguaggio semplice e diretto come quello del fumetto. Realizzato con Famiglie SMA e i Centri NeMO, è un progetto dedicato ai bambini delle scuole elementari e medie. Si tratta di tre fumetti che narrano un viaggio fantastico insieme alla nostra piccola protagonista ADA (una cagnolina con SMA) alla scoperta di una nuova scuola, nuovi amici e del grande libro della vita per capire chi siamo partendo proprio dall’unicità che è dentro ognuno di noi. L’inclusione è il nostro obiettivo comune e per raggiungerlo abbiamo deciso di realizzare un progetto rivolto ai giovanissimi, alle loro famiglie e all’istituzione scolastica. Perché la loro generazione rappresenta il futuro del nostro Paese.

Che risultati avete o volete raggiungere?
Il lancio dei tre fumetti in questi anni ha avuto un grande successo mediatico generando per i primi due volumi oltre 400 articoli con una OTS di 9.85 mln. Sono state distribuite oltre 15.000 copie dei primi due volumi. Abbiamo coinvolto in un ‘comic contest’ oltre 100 scuole italiane ricevendo 150 candidature dai bambini/ragazzini sul tema dell’inclusione, del bullismo, del valore dell’amicizia. Il progetto è stato esportato nel mondo e tradotto in 12 lingue (tra cui cinese, inglese, spagnolo, francese, arabo).

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Il progetto ha l’obiettivo primario di trasmettere ai ragazzi il valore dell’inclusione sociale di persone con patologie neuromuscolari, guidandoli nella comprensione di temi complessi come il valore della disabilità in quanto risorsa, dell’inclusione come opportunità, dell’importanza della conoscenza scientifica per capire gli altri e superare il concetto di normalità e far diventare normale la diversità. Sarà importante quindi coinvolgere quante più scuole possibile, cercare di inserire questi temi nelle classi attraverso questo tipo di progetti.

Qual è l’aspetto principale del Communication Project che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
Nelle campagne di comunicazione, sarà importante andare oltre l’awareness sulla patologia, che rappresenta oggi la base per una corretta informazione. Parlare di temi come inclusione, diversità intesa come unicità, valorizzazione delle disabilità, significa investire sul futuro e c’è tanto ancora da fare. Con la parola “inclusione” ci poniamo un grande obiettivo per la nostra cultura, un sostanziale cambiamento di mentalità. Essa sancisce il riconoscimento a essere considerati nella nostra unicità, la diversità si connota come diritto per tutti perché paradossalmente ci rende uguali.



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