114 – Team Novartis: “La pandemia ha evidenziato che le soluzioni digitali possano migliorare la comunicazione medico-paziente integrando le tradizionali consultazioni in persona”

Team Novartis

Una App pensata per supportare i pazienti con malattie rare autoinfiammatorie e per fornire loro uno strumento di monitoraggio della propria malattia e di dialogo con il proprio medico specialista. È myFEVER realizzata da Novartis. A parlarcene è il team di progetto composto da Laura Bruschera – Rare Diseases Cluster Head, Vittoria Zanotti – Customer Marketing Manager Rare Diseases, Bori Barbara – Associate Director RE Patient Engagement e Raffaella Guarisco – Cluster Medical Manager Rare Diseases

Come è nata l’idea di realizzare questo progetto?
L’idea nasce dalla volontà di fornire ai pazienti con malattie rare autoinfiammatorie uno strumento utile per il monitoraggio della propria malattia non solo dal punto di vista clinico ma anche tenendo conto della qualità di vita, aspetto spesso sottovalutato, seppur molto importante.

A chi si rivolge il vostro progetto?
Ai pazienti con malattie rare autoinfiammatorie e/o ai loro caregiver come supporto continuo nel percorso di monitoraggio del loro stato di salute.

Potreste descrivercelo brevemente?
myFEVER è uno diario digitale in grado di supportare la gestione della malattia rara autoinfiammatoria da parte dei pazienti e delle loro famiglie e di migliorare la comunicazione medico-paziente. myFEVER è stata progettata e realizzata in co-design, un metodo innovativo che ha coinvolto pazienti, associazioni pazienti in ambito malattie rare autoinfiammatorie e medici (Ospedale Bambin Gesù di Roma) con l’obbiettivo di catturare i bisogni della vita reale dei pazienti e delle loro famiglie. Il risultato è quindi una soluzione semplice e creata su misura per i pazienti e delle loro famiglie. È infatti possibile registrare le caratteristiche di episodi febbrili, i sintomi associati, la terapia somministrata, segnalare l’avvenuta assunzione di una o più terapie, impostare alert di promemoria per l’assunzione di terapie, controlli medici o laboratoristici/strumentali, condividere in maniera semplice informazioni sulla malattia al proprio medico specialista o anche a personale non medico specialista (ad esempio per la scuola/insegnanti e/o per il proprio medico di base o pediatra). Fornisce inoltre una lista di centri clinici specialistici, sia per pazienti pediatrici che adulti, in tutto il territorio italiano, oltre che di informazioni di natura legale sui diritti dei pazienti e delle loro famiglie.

Che risultati avete o volete raggiungere?
Obiettivo è che questa APP venga utilizzata dal maggior numero di pazienti in modo che possa realmente servire come strumento di comunicazione medico-paziente attraverso la condivisione dei dati di monitoraggio della malattia. Il piano è quella di lanciare la APP in tutti i paesi Europei.

Cosa pensate ci sia ancora da fare in questo ambito?
È importante che pazienti e caregiver siano a conoscenza delle soluzioni digitali disponibili e siano supportati nell’utilizzo cosicché medici e pazienti le usino in sinergia. La pandemia ha evidenziato come le soluzioni digitali possano migliorare la comunicazione medico-paziente e anche la qualità di vita dei pazienti, integrando (e non sostituendo) le tradizioni forme di consultazioni in persona.

Qual è l’aspetto principale della Patient Advocacy che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
Un ruolo sempre più centrale del paziente nelle decisioni che riguardano la gestione della propria patologia insieme ai medici, ma anche un coinvolgimento del paziente sin dalle fasi iniziali dello sviluppo di soluzioni digitali, tecnologiche e nel design degli studi clinici. L’esperienza del paziente e dei caregiver alla base di ogni processo.