Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge?
L’idea è nata come sempre da un bisogno, in questo caso quello di accendere i riflettori attraverso una campagna di awareness su una patologia complessa e poco conosciuta come il Linfoma Diffuso a Grandi Cellule B (DLBCL), il linfoma più frequente della famiglia dei linfomi non Hodgkin. Il DLBCL ha implicazioni emotive e sociali per i pazienti e per i caregiver, sfide quotidiane, spesso invisibili. Per questo abbiamo pensato ad un progetto di impatto che potesse accrescere la consapevolezza su questa patologia. Il nostro obiettivo era fare informazione con un linguaggio comunicativo innovativo che lasciasse alle persone un’emozione. Il progetto si è rivolto a tutta la cittadinanza, che comprende ovviamene anche la comunità scientifica e la comunità dei pazienti.   

Potrebbe descriverlo brevemente?
“The Big B” è una campagna di sensibilizzazione realizzata con il Patrocinio delle associazioni pazienti ‘La Lampada di Aladino’ e ‘AIL’, uno spettacolo a cielo aperto sul Naviglio Grande di Milano. Diverse performance artistiche hanno messo in scena una metafora visiva del DLBCL: una ballerina, all’interno di una grande bolla galleggiante, ha rappresentato i movimenti di una cellula B, il tipo di linfocita che, crescendo in modo incontrollato, causa questa forma di tumore del sangue. L’acqua del Naviglio è stata illuminata di rosso per richiamare il legame con il sangue, creando un’esperienza immersiva e simbolica per il pubblico. È stato anche il momento per fare informazione, affiancando alla performance un Info Point dove sono stati distribuiti materiali di awareness sulla patologia realizzati con il patrocinio di Lampada di Aladino. 

Che risultati avete o volete raggiungere?
I risultati hanno confermato la forza di questo progetto: l’evento The Big B in Milano è stato il fulcro che ha dato il via ad un piano di comunicazione: una conferenza stampa dedicata, una Social Media Campaign, materiale di awareness, raggiungendo risultati interessanti come una total Reach oltre 140.000.000, una stima passages of people 10.000 /per day, esaurimento delle scorte del materiale di awareness distribuito nell’arco di una giornata.

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
C’è ancora molto da fare, anche se molti obiettivi si sono raggiunti. Un punto fondamentale resta l’accesso equo alle terapie e contestualmente tenere alta l’attenzione su questa patologia. È fondamentale continuare a fare informazione e dare voce ai pazienti e ai loro bisogni. Nella nostra esperienza abbiamo chiaro, ad esempio, come sia cruciale rafforzare il supporto psicologico e sociale per i pazienti e i caregiver, che spesso affrontano sfide significative durante il percorso terapeutico e di malattia.

Qual è l’aspetto principale della Patient Advocacy Campaign che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
Il percorso che, come Sobi, abbiamo intrapreso da lunga data, ed è per noi uno degli aspetti fondamentali, è il coinvolgimento attivo dei pazienti e delle associazioni nella co-creazione di iniziative educazionali e di sensibilizzazione. Dare voce ai pazienti, ascoltare le loro esperienze e integrare le loro esigenze nelle strategie di advocacy è e sarà dal nostro punto di vista essenziale per costruire campagne sempre più efficaci e mirate. Un coinvolgimento significativo delle Associazioni di Pazienti è parte integrante ed ha in questo un ruolo cruciale. Questo è il nostro impegno e la direzione verso la quale continueremo a lavorare.