Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge? 
Per la prima volta, i pazienti affetti da vitiligine hanno a disposizione un’opzione terapeutica su cui poter contare. Stiamo parlando di oltre 300.000 persone in Italia, che da oggi, grazie alla ricerca scientifica, possono scegliere di trattare la propria patologia con una terapia specifica. La vitiligine non è infatti un mero difetto estetico, come è stata a lungo considerata: si tratta di una patologia complessa, di origine autoimmune che comporta la comparsa progressiva di aree depigmentate in diverse aree del corpo, spesso le più visibili, come viso e mani, creando in molti pazienti ansia, disagio e stress, con un impatto psicosociale estremamente significativo. Nell’ambito del nostro impegno in quest’area, abbiamo ritenuto importante accendere un faro su questa patologia e promuovere un dibattito franco e costruttivo tra pazienti, clinici e istituzioni, focalizzando l’attenzione sulle esigenze dei diversi territori. Obiettivo dell’iniziativa è stata la promozione di una corretta percezione della patologia e l’ottimizzazione del percorso di presa in carico dei pazienti a livello regionale.  

Potreste descriverlo brevemente? 
Il progetto, realizzato da Motore Sanità con il contributo incondizionato di Incyte, ha previsto sei tappe macroregionali, con il coinvolgimento di 15 Regioni da nord a sud, per discutere dei bisogni insoddisfatti della comunità di pazienti con vitiligine e raccogliere le diverse esigenze emerse dai singoli territori: clinici, decisori e pazienti si sono riuniti per capire come poter gestire al meglio i percorsi di cura, dalla diagnosi al follow up, cercando di ottimizzare i processi, promuovere una piena integrazione tra ospedale e territorio e assicurare la sostenibilità del Sistema-salute regionale. A conclusione di questo road-show che ha coperto tutta l’Italia, lo scorso febbraio è stato organizzato un momento di riflessione presso il Senato della Repubblica, durante il quale l’Associazione “Gli amici per la Pelle”, nella persona di Ugo Viora, tristemente venuto a mancare in autunno, ha presentato un vero e proprio manifesto dei pazienti con vitiligine e le istanze emerse nel corso dei tavoli di lavoro sono state portate all’attenzione dei decisori nazionali, che hanno risposto con interesse e attenzione, con grande spirito di collaborazione.  

Che risultati avete o volete raggiungere? 
Certamente il risultato più grande raggiunto dal progetto è stato quello di aver portato la vitiligine nel cuore del dibattito pubblico e di avere contribuito a scardinare la percezione che si trattasse di un “semplice” difetto estetico o una malattia “di serie B”. Non da ultimo, diverse Regioni hanno avviato, sulla scia di questo progetto, una serie riflessione sulla creazione di infrastrutture e percorsi dedicati a pazienti con patolgie croniche della pelle. 

Cosa pensate ci sia ancora da fare in questo ambito? 
Per noi questi momenti di confronto rappresentano un punto di partenza e non un punto di arrivo: abbiamo toccato con mano quanto sia utile raccogliere attorno ad uno stesso tavolo decisori, clinici e pazienti e comprendere le esigenze dei territori. Ma ora occorre tradurre in realtà le proposte che sono emerse, superare le barriere che sono state individuate e dare ai pazienti le risposte che aspettano.  

Qual è l’aspetto principale del Market Access & Public Affair che sarà più importante secondo voi nei prossimi anni? 
I sistemi sanitari, in Italia come altrove, vivono un momento di straordinaria evoluzione: sempre più l’inalienabile diritto alla salute sancito dall’Articolo 32 della nostra Costituzione dovrà coesistere con il principio di sostenibilità dei Sistemi-Salute, per questo, qualsiasi innovazione scientifica, qualsiasi nuova opzione terapeutica dovrà essere accompagnata da proposte di policy che assicurino la massima efficienza sia in termini di risultati clinici che di impatto sul sistema. Nel caso delle patologie croniche della pelle, come la vitiligine, ad esempio, l’implementazione di percorsi-paziente dedicati e di reti dermatologiche regionali, possono garantire un ottimale utilizzo delle risorse, oltre ad assicurare il diritto alla cura per i pazienti. Per questo motivo, per un’azienda come la nostra è imprescindibile, e ancora di più lo sarà in futuro, adottare una visione integrata tra Public Affairs e Value & Access che guardi tanto all’impatto sul sistema nel suo complesso quanto all’innovazione scientifica in sé.