Una rassegna periodica delle pubblicazioni scientifiche con focus sulle malattie rare da accumulo lisosomiale. È “Lyso Journal” realizzato da Sanofi e noi ne abbiamo parlato con Alessia Terenziani, Product Manager ASMD & MPS I. parte del team anche Mauro De Candia, Head of Rare Diseases; Marco Rago, Medical Lead Rare Diseases; Michela Paradisi, Head of Marketing Rare Diseases; Annalisa Bompani, Product Manager; Piergiorgio Piazzi, Product Manager; Stefania Firpo, Product Manager; Antonella Taglia, Medical Manager; Jennifer Gentile, Medical Manager; Melania Maione, Medical Manager; Rachele Liuzzi, Stagiaire

Come è nata l’idea di realizzare questo progetto?
Le malattie rare sono ancora misconosciute anche dalla comunità scientifica. Inoltre, anche i clinici più esperti e con i quali collaboriamo quotidianamente, possono trovare difficoltoso mantenersi costantemente aggiornati per ragioni di tempo. L’idea di “Lyso Journal” nasce quindi con un duplice intento: da un lato colmare questo bisogno di informazione e formazione e, dall’altro, creare un hub (quello del portale malattielisosomiali.it) al quale i clinici coinvolti nella gestione dei pazienti affetti da malattie rare da accumulo lisosomiale, possano fare riferimento per trovare contenuti aggiornati, rilevanti e affidabili, e servizi personalizzati quale, appunto, “Lyso Journal”.

A chi si rivolge il vostro progetto?
Poiché le malattie da accumulo lisosomiale sono multi-sistemiche, “Lyso Journal” si rivolge a tutte le specialità che compongono il team multidisciplinare, spaziando dal pediatra di libera scelta, che ha la possibilità di aumentare le proprie conoscenze per essere sempre di più a fianco del proprio paziente, fino al clinico ultra-specializzato, che ha invece necessità di essere aggiornato sulle più recenti pubblicazioni e insight.

Potrebbe descriverlo brevemente?
“Lyso Journal” è una rassegna periodica delle pubblicazioni scientifiche con focus sulle malattie rare da accumulo lisosomiale. Nuovi abstract, tratti dalle più recenti pubblicazioni in materia, tradotti in italiano, vengono pubblicati con cadenza quindicinale. Registrandosi al sito, nell’area riservata ai medici, è possibile accedere all’archivio delle rassegne già pubblicate, organizzate per area terapeutica e data di pubblicazione. Cliccando sul titolo di interesse, il medico può consultare o scaricare l’abstract. Attraverso l’apposito link è inoltre possibile accedere direttamente al full text. Qualora, invece, la risorsa non fosse disponibile in open access, è possibile richiedere il paper integrale al servizio di Medical Information di Sanofi, con un semplice click. Infine, il medico può essere informato ogni qualvolta viene pubblicato un nuovo contenuto di suo interesse su “Lyso Journal”, attraverso una newsletter periodica.

Che risultati avete o volete raggiungere?
A circa un anno dal lancio di “Lyso Journal”, il 30% degli iscritti alla piattaforma malattielisosomiali.it ha scelto di usufruire del servizio di rassegna periodica, dimostrandoci di aver intercettato un’esigenza reale e non ancora soddisfatta da altri servizi. La nostra ambizione è, naturalmente, quella di accrescere questa percentuale.

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Sicuramente in quest’ambito l’informazione e l’aggiornamento continuo sono essenziali e critici, perché è da questi che dipendono una corretta e tempestiva diagnosi e un’adeguata presa in carico dei pazienti. Il nostro prossimo obbiettivo è quello di arricchire “Lyso Journal” di altri contenuti e risorse, come video pillole, podcast e gamification attraverso casi clinici interattivi.

Qual è l’aspetto principale del Marketing che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
Se si vuole un marketing davvero efficace, oggi è essenziale che ogni strategia tragga fondamento dalla personalizzazione dei contenuti, sapendo anticipare le esigenze del cliente, senza però essere invadenti. Per garantire un’esperienza su misura è quindi importante raccogliere i feedback del cliente, sia negli spazi fisici che in quelli virtuali. La sfida che nel futuro le aziende dovranno vincere è quella di disegnare un customer journey integrato e ibrido, che garantisca un giusto equilibrio tra aumentata personalizzazione, innovazione e connessione con il cliente.