Realizzazione di un ‘Dizionario Emozionale’ che raggruppi le parole chiave utilizzate nella relazione di cura tra medici, pazienti e caregiver in ambito oncologico. È questo l’obiettivo alla base del progetto realizzato da Takeda “Il senso delle parole”. Abbiamo approfondito l’argomento con Silvia Ficorilli, Oncology Patient Advocacy & Communications Head

Come è nata l’idea di realizzare questo progetto?
L’idea di questo progetto è nata da un’osservazione maturata nei nostri continui confronti con oncologi e oncoematologi, Associazioni di pazienti, psiconcologi. In questi anni, l’attenzione per i bisogni psicosociali dei pazienti oncologici non è cresciuta di pari passo con gli straordinari progressi registrati nella conoscenza, nella diagnostica e nelle terapie. I bisogni non strettamente medici dei pazienti sono rimasti ai margini del percorso di cura, e non sempre trovano adeguato ascolto. Parliamo di bisogni come l’impatto psicologico della malattia, le difficoltà funzionali, gli aspetti legati alla vita sociale e famigliare e molti altri. Il mancato ascolto di questi bisogni è in parte legato anche alle modalità di interazione tra specialisti e pazienti: l’asimmetria informativa, le differenze di ruolo, le criticità legate alle strutture e al contesto della cura, sono alcuni dei fattori che ostacolano la rappresentazione delle proprie esigenze da parte del paziente e la loro comprensione da parte dello specialista. Quindi è a livello dell’interazione tra specialista e paziente che può determinarsi una “interruzione comunicativa”, legata a un gap tra il linguaggio tecnico del medico e quello emotivo di chi affronta un tumore. Da qui l’idea di un progetto volto a intervenire sull’elemento chiave della relazione di cura tra specialista e paziente: la parola. Come? Lavorando per far emergere un linguaggio comune, basato su significati condivisi tra tutti i soggetti all’interno di un ‘circuito virtuoso’ per migliorare così la comprensione dei bisogni psicosociali dei pazienti.

A chi si rivolge il vostro progetto?
Il progetto si rivolge  a tutte le figure che partecipano al percorso assistenziale dei pazienti oncologici e oncoematologici: i pazienti stessi, i caregiver, gli specialisti, gli infermieri, gli psiconcologi e le Associazioni, perché è importante che questo nuovo linguaggio comune sia acquisito e condiviso tra tutte le figure coinvolte. Ma il progetto in senso più allargato si rivolge anche alle istituzioni e ai media perché, rispetto a patologie di enorme impatto sociosanitario come i tumori, è importante che si faccia finalmente strada l’urgenza di dare pienamente ascolto alle emozioni dei pazienti e ai loro bisogni.

Potrebbe descriverlo brevemente?
Il fulcro del progetto è la realizzazione di un Dizionario Emozionale che approfondisce i significati condivisi tra medici, pazienti e caregiver sulle parole chiave della relazione di cura in oncologia. Per arrivare a questo risultato, nel corso di due anni, è stato messo a punto un percorso partecipato che si è sviluppato dapprima attraverso la mappatura a campione dei vocaboli più importanti che articolano la relazione di cura. A ciò è seguita una grande consultazione online per approfondire i significati attribuiti a questi vocaboli da specialisti, pazienti e caregiver. Successivamente il board tecnico-scientifico del progetto ha identificato 13 parole chiave da inserire nel Dizionario Emozionale. Infine abbiamo esplorato i significati associati a queste 13 parole attraverso incontri di approfondimento e questionari online che hanno coinvolto oncologi, oncoematologi, pazienti e caregiver. Su questi elementi, sostenuti da precisi criteri lessicologici e sociolinguistici è stato poi redatto il Dizionario.

Che risultati avete o volete raggiungere?
Il più importante risultato raggiunto finora è stato, appunto, la pubblicazione del Dizionario “Emozionale-Atlante delle Parole chiave in Oncologia”, una risorsa unica nel suo genere, curata da Giuseppe Antonelli, Professore Ordinario di Linguistica italiana all’Università degli Studi di Pavia, e lanciata attraverso una conferenza stampa alla quale hanno partecipato tutti i promotori della campagna. Adesso vorremmo valorizzare il Dizionario come risorsa del percorso di cura e avvicinarlo all’esperienza concreta di specialisti e pazienti, promuovendone la conoscenza, la diffusione e l’accesso in tutti i contesti della cura e amplificandone i contenuti attraverso attività social ed eventi territoriali aperti al pubblico.

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Dalla consultazione che ha preceduto la redazione del Dizionario sono emerse numerose aree di bisogno da affrontare per superare il disallineamento nella comunicazione: il bisongo di supportare  gli operatori con una formazione specifica per gestire il pesante carico emotivo e il bisogno informativo dei pazienti, le carenze organizzative, il distress emozionale del caregiver. Su tali bisogni sarebbe importante lavorare per sensibilizzare le istituzioni ad adottare interventi per migliorare la comunicazione e l’ascolto in oncologia attraverso attività di formazione, informazione e supporto rivolte a tutte le figure coinvolte nella relazione di cura.

Qual è l’aspetto principale del Communication Project che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
L’esperienza di questo progetto ha consolidato la convinzione che ispira il nostro approccio: ogni iniziativa nel nostro ambito deve sempre considerare la persona nella sua interezza. Questo significa che campagne veramente utili ed efficaci possono nascere solo se prendono spunto dall’esplorazione di bisogni concreti e reali, se vengono messe a punto attraverso percorsi condivisi e partecipati, se vengono realizzate in partnership con le Associazioni e Società Scientifiche e se vengono sostenute e alimentate attraverso i canali social che permettono di mantenere una interazione costante con i destinatari delle attività, verificandone risultati e percezione passo dopo passo. In questo modo le attività di comunicazione diventano per noi realmente l’altra faccia del nostro impegno per i pazienti, che si concretizza nello sviluppo di nuove opzioni terapeutiche personalizzate, in servizi ad alto valore aggiunto, nell’innovazione digitale e nelle collaborazioni mirate al miglioramento dell’intero percorso di cura.