Un sito web interamente dedicato ad una delle complicazioni post-ictus: la spasticità. A realizzare “Oltre la spasticità” è Ipsen S.p. A. e noi ne abbiamo parlato con Stéphane Brocker, Presidente e Amministratore delegato dell’azienda. Il team di Ipsen che ha lavorato al progetto comprende: Matteo Medici, BU Head Onco-Endo, Neurosciences & Ped Endo; Alba Plastina, Senior PM Neuroscience & Ped Endo; Stéphane Brocker, Presidente e Amministratore delegato di Ipsen S.p.A.; Margherita Demattè, Junior PM Neuroscience & Ped Endo; Daniela Teriaca Regulatory Affairs & PHV Manager; Paola Mazzanti, Medical & Regulatory Affairs director; Maria Lucia Burriesci Communication and Patient Advocacy Manager e Patrizia Maria Caglioni Medical Advisor
Come è nata l’idea di realizzare questo progetto?
Oggi, esistono molte informazioni sull’ictus sia dal punto di vista della prevenzione che della gestione della fase acuta, ma sono ancora scarse e frammentarie le informazioni sulle conseguenze più diffuse di questo danno cerebrale: tra queste la spasticità post ictus. La maggior parte dei pazienti, infatti, torna a casa senza ricevere notizie sui possibili sviluppi della patologia o sui percorsi neuro-riabilitativi che è possibile intraprendere per il loro trattamento. “Oltre la spasticità” è il primo sito web italiano dedicato alla spasticità post-ictus che nasce con l’obiettivo di aumentare la conoscenza sulla patologia, sulla sua gestione nella vita di tutti i giorni e sulle possibilità terapeutiche nella fase riabilitativa.
A chi si rivolge il vostro progetto?
Il progetto si rivolge ai pazienti e ai loro caregiver offrendo informazioni verificate sulla patologia, la riabilitazione e le procedure per ricevere un supporto terapeutico. Si tratta di un canale informativo, che non sostituisce il medico, ma che ha lo scopo di affiancare i pazienti, e chi sta loro accanto, per aiutarli a comprendere meglio la spasticità, supportarli nella nuova condizione e guidarli nella quotidianità.
Potrebbe descriverlo brevemente?
“Oltre la spasticità” è stato realizzato in collaborazione con neurologi, fisioterapisti, fisiatri e con l’associazione di pazienti A.L.I.Ce. Italia Odv (Associazione per Lotta all’Ictus Cerebrale), e ha ottenuto il patrocinio dalle principali società scientifiche di riferimento: SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa), SIRN (Società Italiana di Riabilitazione Neurologica), AIFI (Associazione Italiana Fisioterapisti), RITB (Rete Italiana di Tossina Botulinica), SIN (Società Italiana di Neurologia) e ISA-AII (Italian Stroke Association). Tra le pagine del sito l’utente può trovare una lista aggiornata dei centri italiani a cui rivolgersi per intraprendere un percorso terapeutico completo, le storie dei pazienti che, attraverso la condivisione, offrono un valido stimolo per chi deve affrontare la spasticità e un sostegno per i caregiver. Inoltre, è presente un’intera area dedicata ai diritti dei pazienti con informazioni pratiche su come richiedere il riconoscimento dell’invalidità civile o benefici di natura economica e non.
Che risultati avete o volete raggiungere?
In Ipsen, essere al fianco dei pazienti significa anche saper ascoltare i loro bisogni e quelli dei caregivers per identificare e risolvere le difficoltà che emergono durante il percorso di cura. Abbiamo realizzato “Oltre la spasticità” creando un team cross-functional interno alla nostra realtà composto da colleghi del marketing, regulatory, medical, communication and patient advocacy con un solo obiettivo: offrire un canale per colmare l’assenza di informazioni con cui si scontrano pazienti e caregiver. Dal lancio del progetto abbiamo dato vita, inoltre, ad una pagina Facebook in cui è possibile trovare video e post informativi rivolti anche al grande pubblico per sensibilizzare quante più persone possibile sul tema. Inoltre, siamo molto orgogliosi del fatto che, ad oggi, “Oltre la spasticità” è al primo posto su Google per la keyword “Spasticità post-ictus”. Ciò significa che riusciamo a raggiungere immediatamente ogni utente che effettua una ricerca su Internet.
Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Sicuramente possiamo e dobbiamo fare ancora tanto per migliorare la conoscenza sulla spasticità, ma è necessaria una collaborazione a più livelli con i clinici, i pazienti, le associazioni, le società scientifiche e le istituzioni.
Qual è l’aspetto principale del Digital che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
La recente pandemia ha, senza alcun dubbio, aumentato la consapevolezza sull’importanza del digital in ambito sanitario.
Personalmente penso che uno degli aspetti più interessanti sia innanzitutto la capillarità che offrono i canali digitali. Oggi abbiamo la possibilità di raggiungere chiunque, e sono certo che in futuro questo aspetto sarà potenziato grazie anche al contributo dei dati e dei big data.
