029 – Cancelli (Roche): “Vogliamo continuare a lavorare per garantire una vita sempre più ‘straordinariamente normale’ a tutti i pazienti con emofilia”

Ridisegniamo
l'emofilia

Valentina Cancelli
Valentina Cancelli

Una campagna di sensibilizzazione rivolta pazienti e caregivers sull’emofilia. Giunta alla sua quarta edizione è “Ridisegniamo l’emofilia” di Roche. A parlarcene è Valentina Cancelli, Brand Manager

Come è nata l’idea di realizzare questo progetto?
“Ridisegniamo l’emofilia” nasce 4 anni fa da un confronto costruttivo con la comunità dell’emofilia. Abbiamo iniziato un percorso di ascolto attivo e profondo rivolto alle associazioni di pazienti e operatori sanitari per raccogliere bisogni da colmare che ha dato origine a questa campagna di sensibilizzazione. Una campagna promossa da Roche con il patrocinio di Fedemo e Fondazione Paracelso che ha l’ambizione di sostenere e diffondere un cambiamento positivo quando si parla di emofilia. Questa è una patologia rara, congenita ed ereditaria che colpisce 320mila persone in tutto il mondo, di cui più di 4mila in Italia. È caratterizzata da un’alterazione del processo della coagulazione che può comportare sanguinamenti incontrollati spontanei o causati da traumi anche di lieve entità. È una malattia che si scopre poco dopo la nascita: può influire in maniera importante sulla quotidianità a causa della necessità di cure, attenzioni e precauzione costanti e accompagna le persone per tutta la vita.

A chi si rivolge il vostro progetto?
“Ridisegniamo l’emofilia” si rivolge a persone di età differenti: bimbi, adolescenti, adulti, genitori e desidera far emergere bisogni e desideri delle persone con emofilia raccontando le loro esperienze di vita quotidiana. L’obiettivo è poter ispirare sia pazienti sia tutti coloro che ogni giorno sono al loro fianco come i caregivers, le associazioni, i clinici e le istituzioni.

Potrebbe descriverlo brevemente?
Negli ultimi due anni abbiamo tutti messo in discussione il concetto di “normalità”. Quello che ci sembrava normale, scontato, oggi non lo è più, tanto che a volte può sembrarci straordinario viaggiare, giocare a calcio con gli amici, accettare un invito a cena. Con la quarta edizione di “Ridisegniamo l’emofilia” abbiamo dato voce a momenti di “straordinaria normalità” conquistati dalle persone con emofilia e dai loro caregiver, possibili anche grazie all’impegno nella ricerca scientifica. Sfruttando i social media, abbiamo condiviso dei video-racconti attraverso il formato originale del vodcast coinvolgendo social influencers, pazienti e medici. La campagna ha fatto emergere le conquiste dei pazienti con emofilia nell’ambito delle relazioni e della sessualità, dei viaggi, nell’ecosistema familiare, dello sport e del tempo libero. Facebook, Instagram e il sito della campagna hanno permesso di avvicinare questi contenuti ad un pubblico molto ampio ed eterogeneo. L’iniziativa è stata inoltre ripresa sulla radio nazionale RTL 102.5 in nove puntate dedicate.

Che risultati avete o volete raggiungere?
I risultati ottenuti ci hanno permesso di sensibilizzazione l’opinione pubblica, pazienti e caregivers su tematiche importanti relative a questa malattia rara. La campagna ha generato molte interazioni sui social media rispetto a come oggi le persone con emofilia possono ambire ad un nuovo stato di benessere con impatto positivo sulla loro qualità di vita, conquistando una normalità simile a loro che non sono affetti da questa patologia. Queste conquiste sono possibili anche grazie all’impegno in ricerca e sviluppo e a una collaborazione costante con associazioni, clinici e ricercatori con i quali abbiamo costruito una solida e proficua partnership. Non ci fermiamo qui. Vogliamo continuare a lavorare insieme a tutti gli attori del sistema salute per aiutare a garantire una vita sempre più “straordinariamente normale” a tutti i pazienti con emofilia.

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Continuare ad investire in ricerca e sviluppo per il benessere delle persone con emofilia. I nostri sforzi sono orientati a migliorare la loro qualità di vita, non solo attraverso soluzioni terapeutiche innovative, ma collaborando con tutti gli attori del sistema salute in qualità partner sostenibile e di fiducia.

Qual è l’aspetto principale del Multi Target & Multichannel che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
Come azienda impegnata nel mondo della salute ci rivolgiamo a un pubblico estremamente eterogeneo e per noi è fondamentale raggiungere un pubblico diversificato sul loro canale preferito. Ridisegniamo l’emofilia è un esempio perfetto di quello che affermo. La campagna è stata veicolata sia con i media cosiddetti “classici”, come la stampa, sia con gli strumenti del mondo del digitale, quindi i social e un sito dedicato. Abbiamo anche utilizzato modalità inedite in questo campo, come la radio. I numeri danno ragione alla nostra scelta diversificata: 470 uscite stampa, oltre 8 mln di persone raggiunte dai contenuti della campagna su Facebook e Instagram, ben 4000 visite al sito e quasi 3 mila visualizzazioni online per ciascuna intervista.



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