265 – Zini (Novartis): “Ci sono ancora troppe inefficienze ed è nostro auspicio poter portare i pazienti ad una corretta diagnosi nella metà del tempo”


Una campagna sulla Spondilite Anchilosante sviluppata con l’obiettivo di indirizzare chi soffre di questa malattia verso un corretto percorso diagnostico-terapeutico e ad informare ed educare anche chi non presenta sintomi. È SAichelaSA, progetto di Novartis frutto di un lavoro cross del team IHD, supportato dalle funzioni Marketing e Direzione Medica. Ne abbiamo parlato con Maria Laura Zini della Communications & Patient Advocacy, parte del team insieme con Elena Costanza Henking della Communications & Patient Advocacy, Anna Semera del Marketing e Francesca Frigerio della Medica.

Come è nata l’idea di realizzare questo progetto?
La spondilite anchilosante (SA) interessa 600.000 persone in Italia*. È una patologia dolorosa e progressivamente invalidante, causata da un’infiammazione della colonna vertebrale che può determinare danni irreversibili. I dati della letteratura** parlano molto chiaro: spesso per arrivare ad una corretta diagnosi possono passare anche più di sette anni. È importante che i pazienti prendano consapevolezza dell’importanza di una diagnosi precoce di SA per favorire un corretto percorso diagnostico-terapeutico. La corretta informazione e la sensibilizzazione verso alcune patologie per Novartis è un obiettivo primario. La nostra azienda ha adottato un nuovo modello di collaborazione con le Associazioni di Pazienti. Lavoriamo insieme a loro per capire quelli che sono i loro bisogni e le loro esigenze, nell’ottica di co-creazione di progetti e campagne di sensibilizzazione. In Novartis siamo convinti che i pazienti debbano quindi svolgere un ruolo da protagonisti nello scenario attuale e il loro contributo è determinante.

A chi si rivolge il vostro progetto?
L’iniziativa si rivolge ai cittadini, e coinvolge principalmente due tipologie di target: persone non ancora diagnosticate e persone invece che hanno già avuto una diagnosi. I primi, che hanno sintomi riconducibili alla patologia, sono stati invitati a procedere alla compilazione di un breve questionario di autovalutazione, disponibile online, e poi a rivolgersi al proprio medico di base. Ai pazienti diagnosticati, invece, sono stati forniti strumenti e sono stati esortati ad affrontare la patologia in maniera attiva prendendo in mano la propria vita, vivendo le proprie passioni, facendosi aiutare in questo dalla famiglia, gli amici e il proprio reumatologo.

Potrebbe descrivercelo brevemente?
Si tratta di una campagna sulla Spondilite Anchilosante sviluppata con l’obiettivo di indirizzare chi soffre di questa malattia verso un corretto percorso diagnostico-terapeutico. È un progetto nato nel 2017, che ha visto il suo sviluppo principalmente su internet tramite una campagna web e un sito dedicato collegato al relativo canale Facebook. L’edizione 2019 è stata ancora più importante in termini di canali coinvolti, non più solo il web ma anche il canale della farmacia. I cittadini hanno avuto l’opportunità di avere informazioni sulla spondilite anchilosante dalla figura professionale più consona – il reumatologo – nel luogo di riferimento della salute all’interno delle città: la farmacia. Sono state coinvolte alcune farmacie italiane in Lombardia, Piemonte, Lazio, Campania, Emilia Romagna e Sicilia che hanno messo a disposizione dei clienti uno specialista in reumatologia e materiale informativo specifico.

Che risultati avete o volete raggiungere?
Informare, sensibilizzare e attivare quante più persone possibili sulla Spondilite Anchilosante è stato il principale obiettivo della nostra campagna utilizzando strumenti come il web e i social network. Per quanto riguarda il web la campagna ha ottenuto dei risultati davvero importanti: 87.7 milioni di impression, 505 k clicks e abbiamo una pagina facebook attiva di circa 30.000 followers.

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Continueremo a lavorare per diffondere una corretta informazione e sensibilizzare i cittadini su temi importanti, poiché riteniamo etico che ogni persona con una patologia invalidante possa aver accesso alle cure e all’assistenza disponibili per migliorare la sua qualità di vita. Ci sono ancora troppe inefficienze ed è nostro auspicio poter portare i pazienti ad una corretta diagnosi nella metà del tempo. Questa è la nostra mission e possiamo realizzarla solo lavorando insieme alle Associazioni di Pazienti.

Qual è l’aspetto principale del Communication&PR che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
Oggi più che mai dobbiamo pensare ad un team interdisciplinare, composto dall’azienda, dalle Associazioni di Pazienti, dalle Società Scientifiche e dalle Istituzioni. Solo lavorando insieme possiamo studiare e creare progetti che siano un reale beneficio per i pazienti e i caregiver.

Bibliografia
* European Map of Axial Spondyloarthritis (EMAS)
**4.Liu J-T et al. Psoriatic arthritis: Epidemiology, diagnosis, and treatment. World J Orthop 2014; 5(4):537-543.