215 – Foroni (Sanofi Genzyme): “Ausili di tele-monitoraggio e tele-visita e l’attivazione di servizi assistenziali integrati saranno sempre di più un must nei prossimi anni”

Sabrina Foroni

Un servizio domiciliare a supporto del paziente con malattie rare da accumulo lisosomiale in trattamento con una terapia enzimatica sostitutiva. È “Tutor” servizio di consegna a domicilio di farmaci di Sanofi Genzyme. Abbiamo approfondito l’argomento con Sabrina Foroni, Responsabile dei programmi di supporto ai pazienti con malattie rare per Sanofi Genzyme, divisione specialty care di Sanofi.

Come è nata l’idea di realizzare questo progetto?
Sanofi, tramite Sanofi Genzyme, si occupa di malattie rare da oltre 35 anni. Questa expertise, fatta di confronto e ascolto dei pazienti e di chi si prende cura di loro, ha portato l’azienda a interrogarsi su come poter rispondere concretamente alla richiesta di una migliore qualità di vita di chi era in trattamento con le proprie terapie per le malattie rare. Si tratta, infatti, di terapie che accompagnano il paziente per tutta la vita, devono essere somministrate ogni 7 o 14 giorni e le infusioni endovenose possono durare diverse ore.

A chi si rivolge il vostro progetto?
Si rivolge alle persone con malattie rare da accumulo lisosomiale in trattamento con una terapia enzimatica sostitutiva di Sanofi che vengono ritenute idonee dal medico specialista a ricevere il trattamento presso la propria abitazione. Queste malattie e le relative terapie necessitano di un corretto approccio terapeutico e di un monitoraggio continuativo da parte di personale specializzato.

Può descrivercelo brevemente?
È un servizio di infusione domiciliare che consente ai pazienti, adulti e pediatrici, di effettuare l’infusione endovenosa della terapia enzimatica sostitutiva a casa propria. Il servizio è offerto da Sanofi tramite un provider esterno specializzato, che mette a disposizione del paziente un team di cura dedicato, recapita il farmaco a domicilio e ritira i rifiuti dopo il trattamento. Dal 2021, offre inoltre servizi complementari come il test di monitoraggio della malattia, il counselling di supporto all’aderenza terapeutica, un portale e una app dedicati al programma che agevolano il contatto e lo scambio di informazioni cliniche tra medico e paziente.

Che risultati avete o volete raggiungere?
La terapia domiciliare è un supporto prezioso per chi vive con una malattia rara, per le famiglie e i caregiver: agevola l’accesso dei pazienti alla terapia, ricrea le condizioni per un utilizzo ottimale del farmaco e per il rispetto del piano terapeutico, comportando un miglior outcome clinico. Inoltre, è di supporto alla qualità di vita per i pazienti e chi se ne prende cura. Le malattie rare, infatti, colpiscono spesso bambini oppure causano disabilità. Di conseguenza, recarsi in ospedale, in molti casi distante dal domicilio, ogni 7 o 14 giorni e per diverse ore, ha un notevole impatto su tutta la famiglia. La terapia a domicilio permette al paziente di effettuare il trattamento in orari flessibili e migliorare la sua dimensione sociale, lavorativa e di studio.

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
È necessario aumentare la cultura e la conoscenza dei programmi di supporto per i pazienti, sviluppare servizi che vanno a integrare quanto offerto dal Servizio Sanitario Nazionale e aumentare la partnership pubblico/privata, anche tramite una definizione di chiare linee guida da seguire a livello nazionale.

Qual è l’aspetto principale del Patient Support Program che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
La pandemia ci ha insegnato quanto il digitale sia fondamentale nella salute, specie per i pazienti più fragili. La disponibilità capillare di servizi da remoto per agevolare la comunicazione tra medico e paziente, l’accesso ad ausili di tele-monitoraggio e tele-visita e l’attivazione di servizi assistenziali integrati saranno sempre di più un must nei prossimi anni. Sarà fondamentale poter avere un approccio multicanale che allarghi il concetto di assistenza territoriale a quello di sanità diffusa, che possa prendersi cura del paziente in qualsiasi momento e ovunque si trovi.