213 – Team Roche: “Assicurare una migliore qualità di vita alle persone con emofilia facendo squadra”


Sensibilizzare su una malattia quale l’emofilia per diffondere la consapevolezza che vivere la quotidianità con questa patologia è possibile. Nel nome del claim ‘Vivere a colori’, prende vita la campagna di comunicazione Ridisegniamo l’emofilia di Roche. Ne abbiamo parlato con il team di progetto composto da Donatella Armienti, Communications Manager Neuroscience & Rare Disease, Elisa Fellini, Product Manager Rare Disease, Elena Pompeo, Patient Partner Rare Disease, Sara Bendinelli, Hemophilia Medical Leader.

Come è nata l’idea di realizzare questo progetto?
L’idea è nata dalla volontà di promuovere un racconto positivo della patologia e creare occasioni di confronto e aggregazione per la comunità dell’emofilia, invitando medici, istituzioni, associazioni e pazienti a fare squadra per affrontare le sfide quotidiane e raggiungere insieme nuovi traguardi nella gestione della malattia.

A chi si rivolge il vostro progetto?
Ridisegniamo l’emofilia si rivolge all’intera comunità dell’emofilia. Il progetto vuole inoltre sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema dell’emofilia, facendo conoscere la patologia e al tempo stesso normalizzandola, mettendo in luce la bellezza di poter vivere una quotidianità positiva all’insegna dei colori.

Ce lo potete descrivere brevemente?
Il progetto di comunicazione “Ridisegniamo l’emofilia” nasce con l’intento di dar vita ad un racconto positivo e costruttivo della vita delle persone con emofilia, per segnare un cambio di rotta e disegnare insieme una quotidianità e un futuro migliori. Oggi, grazie agli avanzamenti della ricerca scientifica e a soluzioni terapeutiche innovative per l’emofilia si aprono nuove prospettive per una migliore qualità della vita. Sull’onda positiva dell’esperienza del 2018, la campagna prosegue con la nuova edizione nel 2019 all’insegna del claim “Vivere a colori” con l’obiettivo di continuare a tenere alta l’attenzione sulle sfide ancora aperte e sulle possibili soluzioni da mettere in campo per consentire alle persone con emofilia e a coloro che sono al loro fianco di vivere una vita piena e a colori. La Campagna ha preso parte a due tappe della manifestazione Color Run (a Torino e Milano), una corsa non competitiva che si svolge in un contesto ricco di colori, musica e divertimento. Una squadra speciale di runner “Ridisegniamo l’emofilia”, composta da persone con emofilia, familiari, amici, medici e membri delle Associazioni di Pazienti ha corso i 5 Km della manifestazione. La Color Run è stata l’occasione per poter diffondere, dando vita anche ad un’esperienza coinvolgente, i messaggi positivi di cui la Campagna è portatrice, sulla possibilità, per le persone con emofilia, di vivere a colori, senza rinunciare a nulla.

Che risultati avete o volete raggiungere?
Dare spazio ad un racconto positivo e costruttivo dell’emofilia e creare momenti di confronto tra pazienti, famiglie, medici e istituzioni sulle sfide ancora aperte nella gestione della patologia e su come raggiungere nuovi traguardi per assicurare una migliore qualità di vita alle persone con emofilia, facendo squadra.

Cosa pensate ci sia ancora da fare in questo ambito?
Continuare a dare seguito alla ricerca scientifica sulla patologia. Le innovazioni terapeutiche hanno fatto un notevole passo avanti per migliorare la qualità della vita delle persone con emofilia e aiutarle a vivere una vita senza rinunce, ma ulteriori avanzamenti sono auspicati. Parallelamente ai progressi terapeutici, è di primaria importanza ridisegnare l’approccio alla gestione della patologia continuando a rafforzare il lavoro di squadra tra tutti gli attori che vi sono coinvolti.

Qual è l’aspetto principale del Communication&PR che sarà più importante secondo voi nei prossimi anni?
La normalizzazione della malattia, il racconto dell’emofilia nella vita quotidiana, con un approccio costruttivo e positivo, obiettivo che stiamo perseguendo con la campagna.