209 – Di Nunno (Sanofi Genzyme): “Pensiamo che si debbano potenziare esperienze che si rifanno al design thinking mettendo di fatto il paziente al centro”

Patrizia Di Nunno

Una app in grado di misurare la fatigue nelle persone con sclerosi multipla o che vivono con patologie oncologiche. È FUEL, applicazione realizzata da Sanofi Genzyme e di cui abbiamo parlato con Patrizia Di Nunno, responsabile Public Affairs per la Sclerosi Multipla in Sanofi Genzyme

Come è nata l’idea di realizzare questo progetto?
La partecipazione di Sanofi al network SUGAR (progetto internazionale di collaborazione tra università e industrie), nell’ambito del quale è stata poi ideata FUEL, rientra nell’impegno del Sanofi Open&User Lab (SOUL), un laboratorio di open innovation nato alcuni anni fa per far incontrare i bisogni dei pazienti con le idee di studenti, inventori e maker, per co-creare insieme soluzioni a supporto dei pazienti nel loro quotidiano. Come partner di SUGAR, Sanofi ha definito e lanciato una sfida a un team multidisciplinare di studenti dell’Università di Modena e Reggio Emilia (UniMoRe) e del Politecnico di Milano su come «migliorare la qualità della vita di pazienti che vivono con patologie oncologiche o sclerosi multipla».

A chi si rivolge il vostro progetto?
FUEL è una app pensata per pazienti e caregiver. È nata come strumento quotidiano in grado di dare un aiuto concreto, oltre che a massimizzare il dialogo tra le persone con sclerosi multipla oppure affette da patologie oncologiche, i loro caregiver e gli specialisti di riferimento.

Potrebbe descriverlo brevemente?
FUEL misura la fatigue, ovvero «uno stato di stanchezza cronica che può essere considerata come parte integrante della sintomatologia correlata alla patologia, come effetto collaterale delle terapie, oppure come espressione di uno stato depressivo». Non esiste miglior definizione delle parole dei pazienti: «È come avere l’influenza tutti i giorni», Matteo – Sclerosi Multipla; «Ti senti a corto di carburante. Che ti piaccia o no sei costretto a fermarti», Giovanni – Oncologia. È partendo proprio dal confronto e dall’ascolto delle persone con sclerosi multipla o che affrontano un tumore, che gli studenti hanno ideato e sviluppato una soluzione innovativa per monitorare, in vari momenti della giornata, alcuni parametri chiave al fine di predire il manifestarsi della fatigue e gestire così al meglio la propria riserva di energia.

Che risultati avete o volete raggiungere?
Lo sviluppo iniziale prevede la misura di parametri attraverso tecnologie innovative, già consolidate e applicate da tempo in altri settori come ad esempio l’Automotive dove da tempo si misura in maniera automatica la stanchezza del conducente al fine di prevenire incidenti. È già stata sviluppata la versione Android della App e quella iOS è in fase di finalizzazione. Importante sarà misurare la user experience, per la quale è in corso un test in ambito di sclerosi multipla, grazie alla collaborazione indipendente tra UniMoRe e AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla. I risultati saranno disponibili in autunno.

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Pensiamo che si debbano potenziare esperienze come questa, che si rifanno al design thinking, mettendo di fatto il paziente e le sue necessità al centro del processo di analisi dei bisogni e di co-creazione delle soluzioni. Sia l’entusiasmo con cui giovani studenti, non ancora laureati, si sono approcciati ad argomenti non noti, sia il riscontro da parte della comunità dei pazienti, che si è trovata a proprio agio nell’aprire il proprio vissuto quotidiano a chi cerca di trovare soluzioni originali, ci fanno ben sperare nella validità e replicabilità dell’approccio.

All’interno di questa area terapeutica, come si evolveranno le collaborazioni scientifiche nei prossimi anni?
La sfida presente e futura risiede nel ricercare quante più “contaminazioni” tra differenti esperienze e competenze. Solo da questo tipo di approccio possono nascere collaborazioni inedite e potenzialmente capaci di generare idee e soluzioni trasformative rispetto alla gestione di alcune patologie.