198 – Armienti (Roche): “La ricerca scientifica può fare la differenza, ma altrettanto importanti sono le iniziative in favore dei pazienti e delle loro famiglie”


Raccontare la sclerosi multipla ai bambini. Come? Con un libro illustrato. È “Una formidabile gara di ballo” volume nato dalla collaborazione tra Carthusia Edizioni, casa editrice specializzata in editoria per ragazzi, un gruppo di mamme con SM tra cui Annarita Adduci, psicoterapeuta, e Roche Spa. Abbiamo approfondito i passaggi dell’iniziativa con Donatella Armienti, project leader – Communications Manager Neuroscience & Rare Disease, parte del team composto anche da Francesca Rossetti, Brand Manager Neuroscience e Maria Aiello, Medical Manager Neuroscience.

Come è nata l’idea di realizzare questo progetto?
L’idea è nata dal forte bisogno di parlare della sclerosi multipla (SM), malattia ancora molto invisibile, soprattutto in famiglia e con i più piccoli. Attraverso la co-creazione, attorno al grande tavolo della casa editrice Carthusia, si è svolto un emozionante focus group condotto dall’editore con la presenza dello staff, dell’autrice, di psicologi e delle mamme, affette da SM, e i rispettivi mariti. Dai loro vissuti e dai loro racconti è nato un libro illustrato forte e commovente.

A chi si rivolge il vostro progetto?
A tutte le persone con sclerosi multipla, ai loro caregiver, ai loro famigliari, ai clinici e agli infermieri, più in generale a tutta la comunità SM e all’opinione pubblica.

Potreste descriverlo brevemente?
“Una formidabile gara di ballo” è un volume illustrato che nasce dal fortunato incontro tra Carthusia Edizioni, casa editrice specializzata in editoria per ragazzi, un gruppo di mamme con SM tra cui Annarita Adduci, psicoterapeuta, e Roche Spa, azienda fortemente impegnata nella ricerca di soluzioni terapeutiche innovative nelle neuroscienze. L’esperienza della GalliNella rossa è l’espressione dell’ambizioso progetto di inventare una storia in grado di raccontare ai bambini la sclerosi multipla dei loro genitori, per lo più madri, poiché questa patologia colpisce soprattutto le donne. È la storia di una madre speciale, innamorata della sua coraggiosa famiglia, che non rinuncia a mettersi alla prova in una gara di ballo molto ardua per lei, anche quando un Lupo, metafora della sclerosi multipla, invisibile a tutti tranne che a lei, cerca in ogni modo di metterla in difficoltà. La collaborazione con Roche ha reso possibile la realizzazione del volume in un’edizione speciale di 8.000 copie in punto metallico che sono state distribuite in tutta Italia attraverso un roadshow regionale.

Che risultati avete o volete raggiungere?
Per presentare la collaborazione con Carthusia e per comunicare la disponibilità del volume presso i Centri Sclerosi Multipla locali, nel 2019 sono stati organizzati 10 eventi locali aperti a persone con sclerosi multipla, caregiver, loro famigliari e tutte le persone interessate al tema. Molti sono stati valorizzati con le media relation. Questa attività ha contribuito a dare visibilità all’iniziativa permettendo di veicolare, soprattutto a livello locale, l’impegno di Roche in questo ambito.

Cosa pensate ci sia ancora da fare in questo ambito?
Siamo consapevoli che la ricerca scientifica possa fare la differenza, ma altrettanto importanti sono le iniziative in favore dei pazienti e delle loro famiglie. Con questo libro abbiamo voluto schierarci a fianco del coraggio delle persone che ogni giorno trovano la forza e la speranza per superare la malattia, e di chi dà loro sostegno e fiducia.

Qual è l’aspetto principale del Communication&PR che sarà più importante secondo voi nei prossimi anni?
Alla luce dell’attuale condizione di emergenza sanitaria e analizzando lo scenario dei media attuale, crediamo sarà importante supportare sempre più la comunicazione da evidenze scientifiche. L’opinione pubblica è sempre più alla ricerca di fonti autorevoli e affidabili e noi aziende farmaceutiche siamo chiamate a svolgere questo compito.