196 – Bodin (Pierre Fabre): “La prima sfida nell’ambito del melanoma rimane quella della sensibilizzazione”

Charles-Henri Bodin

Bersaglio Melanoma

Individuare le cause alla base dei ritardi che ancora si verificano nella diagnosi del melanoma. Da questa idea nasce il progetto Bersagli Melanoma di cui abbiamo parlato con Charles-Henri Bodin, General Manager di Pierre Fabre Pharma Italia

Come è nata l’idea di realizzare questo progetto?
Come Gruppo Pierre Fabre vantiamo una radicata tradizione nella dermocosmesi, possiamo contare su solide competenze in dermatologia e oncologia e lavoriamo al fianco di tutti i principali interlocutori del sistema salute impegnati nella lotta contro il melanoma, dalle Associazioni Pazienti (A.I.MA.ME. A.PA.I.M. Emme Rouge e MIO tra le altre) alle Società Scientifiche (ADOI, AIOM, I.M.I., SIDeMaST). Dal reciproco ascolto e dalla volontà di lavorare insieme per identificare soluzioni nasce l’idea di Bersaglio Melanoma, un progetto supportato da Pierre Fabre Oncologia, Pierre Fabre Dermatologia ed Eau Thermale Avène.

A chi si rivolge il vostro progetto?
L’obiettivo di Bersaglio Melanoma è comprendere le cause alla base dei ritardi che ancora si verificano nella diagnosi di questa patologia. I risultati emersi sono rilevanti per dermatologi, cittadini e istituzioni perché tutti hanno un ruolo nella prevenzione primaria e secondaria dei tumori.

Ce lo può descrivere brevemente?
Le Associazioni di Pazienti impegnate nella lotta conto il melanoma riportano aneddoticamente, ma consistentemente, ritardi diagnostici. Con l’obiettivo di quantificare tali ritardi ed identificarne le cause, un Board scientifico costituito da dermatologi, oncologi, anatomopatologi e coordinato dal Professor Giovanni Pellacani, Dermatologo e Direttore Responsabile della Struttura Complessa di Dermatologia del Policlinico Umberto I di Roma, in collaborazione con la Dottoressa Paola Queirolo, Oncologa e Direttore della divisione Melanoma, Sarcoma e Tumori rari all’Istituto Europeo di Oncologia di Milano, ha definito due diversi questionari con target pazienti e dermatologi finalizzati a valutare le percezioni su 4 dimensioni (tempo di attesa e di visita, qualità della visita, follow up post-visita e supporto al paziente).
Alla raccolta dei dati, necessaria per meglio comprendere le criticità nel percorso di diagnosi, per proporre soluzioni e per migliorare la prevenzione secondaria della malattia è poi seguita una formale presentazione dei risultati e continua attività di sensibilizzazione.

Che risultati avete o volete raggiungere?
Il primo risultato rilevante è stata la partecipazione: alle due survey hanno risposto in maniera completa rispettivamente 579 pazienti e 225 dermatologi. Dalle 37 domande contenute in ciascuna delle due survey sono emersi spunti di lavoro molto interessanti. Tra questi, può sorprendere come una diagnosi su quattro di melanoma avvenga per caso, nell’ambito di visite programmate per altri motivi. O che un paziente su cinque tergiversi per 3-6 mesi prima di farsi controllare una macchia cutanea. A quanto emerge dal questionario, inoltre, per 6 pazienti su 10 la comunicazione della diagnosi di melanoma avviene in meno di 15 minuti. Le raccomandazioni coprono tutto il percorso del paziente, dalla prima visita specialistica alla refertazione e comunicazione della diagnosi, senza trascurare il continuo monitoraggio anche al termine della terapia. Ribadiscono inoltre il ruolo del test molecolare BRAF e del team multidisciplinare per la migliore presa in carico del paziente. A ciascuna raccomandazione è stata collegata una richiesta di azione indirizzata alle Istituzioni. Il decalogo con le raccomandazioni/azioni è stato poi condiviso con il Ministro Speranza e con il sottosegretario Sileri a fine maggio.

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Nonostante l’impegno di specialisti, Associazioni Pazienti e Società Scientifiche, molto resta ancora da fare in termini di prevenzione e corretta informazione sul melanoma. Proprio dalla survey è emerso come il 50% dei pazienti non si fosse mai fatto controllare i nei prima della scoperta del tumore e addirittura un paziente su quattro non avesse mai sentito parlare di melanoma prima di aver ricevuto la diagnosi.

Qual è l’aspetto principale del Patient Advocacy che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
La prima sfida nell’ambito del melanoma rimane quella della sensibilizzazione, un elemento confermato anche dalla survey di questo progetto. La seconda sfida si gioca invece su un piano più istituzionale, dove le Associazioni Pazienti continuano a dimostrarsi preparate e capaci di gestire progetti complessi, oltre a essere sempre più rilevanti nel trasferire i bisogni agli interlocutori nazionali e nel costruire percorsi di presa in carico a livello locale.