191 – Pusceddu (Sobi): “Accedere ad uno screening articolare è un diritto di tutti”


Il progetto JOINTime di Sobi vuole offrire ai centri di emofilia la possibilità di effettuare un primo screening articolare per far sì che i pazienti siano trattati al meglio e, allo stesso tempo, attraverso una piattaforma web e un’app, realizzare un punto di riferimento accessibile e affidabile per pazienti e caregiver. Ce ne parla Luca Pusceddu, Business Director dell’unità di ematologia di Sobi.

Come è nata l’idea di realizzare questo progetto?
Oggi, grazie alle innovative terapie sostitutive, le persone con emofilia hanno la possibilità di vivere una vita libera, svolgendo attività considerate in passato impensabili. Questo è realizzabile se viene preservata la salute articolare, oggi principale fattore limitante in termini di qualità di vita. In modo ambizioso, in Sobi abbiamo pensato che sia un diritto di tutti poter accedere ad uno screening articolare, così come sia un diritto dei clinici potersi confrontare al fine di una crescita professionale comune. JOINTime rappresenta la realizzazione di un sogno, far diventare lo screen articolare parte integrante della gestione delle persone con emofilia, fornendo in parallelo sia un canale formativo strutturato riservato ai medici sia una piattaforma per il pubblico. Elemento chiave del progetto è anche la multidisciplinarietà del team di riferimento per la persona emofilica: l’ematologo non può essere un solista, ma deve diventare un direttore d’orchestra che insieme agli altri specialisti – radiologo, ortopedico, fisiatra, fisioterapista, terapista del dolore – effettua quella vera e propria presa in carico della persona con emofilia cui tutti aspiriamo, ma che difficilmente vediamo realizzare.

 A chi si rivolge il vostro progetto?
Ai medici che si occupano di emofilia interessati ad approfondire le tematiche sulla salute articolare e a tutte le persone che cercano una fonte di informazioni attendibile.

Ce lo può descrivere brevemente?
Il progetto è molto ambizioso e si sviluppa in diverse fasi. Nella prima fase vi è la fornitura in comodato d’uso di ecografi di ultima generazione ai centri di emofilia, creando così dei “point of care”, dando la possibilità agli ematologi di poter fare un primo screen articolare. Nella seconda fase i clinici, attraverso una piattaforma web-based e poi un’App, potranno condividere le proprie esperienze tra loro, formarsi e confrontarsi su casi clinici specifici. Il tutto verrà gestito in modo totalmente indipendente da un board scientifico costituito dai principali esperti del settore. Parallelamente verrà attivata una sezione pubblica della piattaforma, dove chiunque potrà accedere ad informazioni scientifiche strutturate e rigorose ma allo stesso tempo comprensibili anche per i non addetti ai lavori, tutorial per il benessere fisico e nello specifico articolare, con esercizi mirati in base alla diversa tipologia di paziente, innanzitutto con un’area dedicata ai bambini e una agli adulti.

Che risultati avete o volete raggiungere?
La nostra principale aspirazione è quella di dare la possibilità ai centri di emofilia di fare un primo screening articolare per far sì che i pazienti siano trattati al meglio. Allo stesso tempo, stiamo lavorando per realizzare un punto di riferimento accessibile e affidabile per pazienti e caregiver, non solo in termini di contenuti informativi ma anche di indicazioni pratiche per mantenere quel benessere fisico generale che consente alla persona di preservare la mobilità delle proprie articolazioni.

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Siamo all’inizio di un percorso, i clinici seppur interessati spesso non hanno il supporto adeguato. Allo stesso tempo, fake news e/o informazioni obsolete popolano la rete, creando confusione a chiunque voglia approfondire queste tematiche. Indubbiamente siamo sulla buona strada, ma tutti gli specialisti devono proseguire in questa direzione, consapevoli loro per primi dei vantaggi che questo nuovo management porta innanzitutto al paziente e in secondo luogo al sistema sanitario. Nel momento in cui la parola autorevole, seria e affidabile dello specialista può raggiungere direttamente il paziente e la sua famiglia, attraverso un sito pubblico serio e referenziato, si garantisce che le informazioni siamo sempre corrette e provenienti di fonti certe e referenziate. Come in un fronte comune contro le fake news.

Qual è l’aspetto principale del Marketing&Digital che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
In un mondo guidato da informazioni fluide, veloci e al contempo volatili, l’adozione di una solida strategia di comunicazione digitale integrata farà la differenza per le aziende. Si è passati rapidamente dall’approccio multicanale all’omnicanalità, dove le informazioni vengono veicolate all’utente finale attraverso una gestione integrata dei diversi canali di comunicazione disponibili, dando vita a un vero e proprio “ecosistema” digitale. Qui le informazioni sono armonizzate e legate tra loro attraverso algoritmi che tenendo conto dei reali customer need migliorano la customer experience e rendono unica l’esperienza digitale. In Sobi stiamo già lavorando in questa direzione, da sempre sensibili a tutto quello che rappresenta innovazione, vogliamo essere protagonisti del cambiamento, differenziandoci e sviluppando progetti e modelli di comunicazione innovativi come dimostrato con JOINTime.