182 – Teruzzi (Sobi): “Portare e accogliere idee innovative per sviluppare progetti che fanno la differenza”


Costruire un percorso condiviso e promuovere la realizzazione di un modello di presa in carico volto a migliorare la qualità di vita delle persone con emofilia. Da qui prende corpo il progetto Patient Journey in Emofilia, realizzato da Sobi. Abbiamo approfondito la tematica con Cristina Teruzzi, Patient Access Head Italia, Grecia, Malta & Cipro e a capo del team cross-funzionale composto da Chiara Loprieno, Community Engagement & Communication Manager Italy, Greece, Cyprus & Malta, Gaetano Ungaro, Key Account Manager, Giampiero Marra, Medical Director Manager Italy, Greece, Cyprus & Malta, Silvia Matuozzo, Product Manager e Alessio Colombo, Patient Access Manager Italy, Greece, Cyprus & Malta.

Come è nata l’idea di realizzare questo progetto?
In Sobi cerchiamo di comprendere quali sono i bisogni dei pazienti con malattie rare; il nostro obbiettivo è riuscire a migliorare la qualità di vita dei pazienti, anche oltre la terapia in sé. Da qui è nata l’idea di promuovere una “Consensus” su un “Patient Journey in Emofilia” per costruire un percorso condiviso e per promuovere la realizzazione di un modello di presa in carico volto a migliorare la qualità di vita delle persone con emofilia. Da un confronto cross funzionale è nata l’opportunità di calare il progetto in una realtà regionale specifica, la Puglia.

A chi si rivolge il vostro progetto?
Il progetto è multistakeholder e pertanto si rivolge a tutti i portatori di interesse, intesi come coloro che hanno un ruolo nella presa in carico delle persone con emofilia. Parliamo quindi di: Centri di Emofilia (CE); specialisti della salute articolare (Ortopedici, Fisiatri, Fisioterapisti); terapisti del dolore, medici dello sport; medicina d’urgenza e medicina generale; caregiver e pazienti; rappresentati dalle Associazioni dei Pazienti presenti in Puglia; payer e decisori pubblici.

Ce lo può descrivere brevemente?
È la prima volta che si crea una Consensus, con l’obiettivo di ottimizzare la qualità della presa in carico a 360° delle persone con emofilia. In una prima fase il gruppo di lavoro costituito da medici, payer, Associazioni pazienti, guidati da esperti nella costruzione di PDTA (Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali), ha raccolto, tramite interviste sul campo, le informazioni necessarie a descrivere l’attuale percorso di cura e ne ha identificato i punti di forza e i punti di debolezza. Nella seconda fase, è stato disegnato un percorso virtuoso, che ha dato origine ad un “Patient Journey in Emofilia” ottimale, suddiviso in tre aree specifiche della presa in carico, meritevoli di attenzione e di efficientamento:

  • Gestione corrente
  • Gestione della salute articolare e della sfera del dolore
  • Gestione delle emergenze

La fase successiva ha visto la creazione di specifici tavoli di lavoro, chiamati ad elaborare i singoli items del percorso, confluiti in una proposta finale di Patient Journey, che è stata votata all’unanimità da una platea allargata (Consensus) rappresentativa di tutti i portatori di interesse.

Che risultati avete raggiunto o volete raggiungere?
L’obiettivo del progetto e quindi del gruppo di lavoro che ha creduto nello stesso è elevare la qualità della presa in carico e dell’assistenza al fine di migliorare la qualità della vita delle persone con emofilia. Un primo risultato raggiunto è la votazione all’unanimità della proposta finale di “Patient Journey in Emofilia”, che verrà a breve pubblicata su una importante rivista di Economia Sanitaria a diffusione nazionale. A seguire, auspichiamo che questo Patient Journey diventi un modello di intervento concreto per ottimizzare specifiche aree di miglioramento.

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Divulgare e implementare processi virtuosi, analoghi a questo anche in altre Regioni, per ottimizzare la qualità di cura a di presa in carico delle persone con emofilia, ponendo attenzione a tutti gli aspetti dai più ai meno tangibili, ma altrettanto importanti, che riguardano la sfera del dolore, quella psicologica e sociale, per consentire una pienezza di vita, al di là della patologia.

Qual è l’aspetto principale del Market Access che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
La creazione di percorsi condivisi con il coinvolgimento di tutti gli stakeholder, dalle Aziende farmaceutiche e di Biotecnologie, alla Società scientifica, ai decisori e payer, ai fruitori dei beni e servizi di salute. In tale ottica, soprattutto, deve essere data una accelerazione alla inclusione nei processi di HTA e nelle decisioni di acquisto ai primi a essere coinvolti, i pazienti e i loro famigliari.