171 – Nocerino (Takeda): “Le persone con Crohn o Colite Ulcerosa soffrono un disagio enorme, ma raccontare la propria malattia può essere di aiuto”

 


I pazienti che soffrono di Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI) vivono una vita in attesa costante: di una diagnosi, di una cura risolutiva, di una recidiva. Con il progetto “Non aspettando Godot” di Takeda, quattro attori professionisti portano in scena un messaggio positivo di comprensione e condivisione. Ce ne parla Laura Nocerino, responsabile della linea GI Rare di Takeda, dedicata a sindrome dell’intestino corto e malattia perianale fistolizzante nel Crohn. Del team fanno parte anche Silvia Ficorilli, Oncology Patient Advocacy Head e Caterina Toto, Communication Lead.

Come è nata l’idea di realizzare questo progetto?
La sponsorizzazione di “Non Aspettando Godot”, progetto realizzato dall’Istituto Psicologico Europeo (IPSE) con l’associazione Amici onlus presieduta e diretta da Enrica Previtali e Salvo leone, è nata per dar voce alle persone che soffrono di Crohn e Colite ulcerosa. Si tratta di malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI), che sono ancora troppo poco conosciute e chi ne è affetto, spesso, non si sente compreso, ma al tempo stesso, trova difficile parlarne. Il teatro è una forma artistica incredibile, un viatico potente di emozioni, in grado di far breccia nel pubblico: quale migliore strumento per rappresentare le sensazioni di chi vive con una patologia “invisibile”?

A chi si rivolge il vostro progetto?
Il progetto si rivolgeva a tutti: al paziente, al caregiver, al medico, alle Istituzioni e a chiunque non conosca le MICI.

Ce lo può descrivere brevemente?
Dodici volontari dell’Associazione Pazienti AMICI onlus hanno partecipato a una serie di laboratori di narrazione in cui, con la guida di Michele Palazzetti, coach di IPSE, si sono messi a nudo con grande coraggio, raccontando il proprio vissuto con la malattia. Dall’elaborazione del materiale raccolto, Palazzetti ha scritto una breve partitura teatrale ispirata al dramma “Aspettando Godot”. I pazienti con MICI vivono una vita in attesa costante: di una diagnosi, di una cura risolutiva, di una recidiva, esattamente come Pozzo e Lucky, i due protagonisti dell’opera di Beckett, che passano la vita aspettando l’arrivo di Godot. Per loro ogni giorno è uguale al precedente e Godot non arriva mai. In questo caso invece, quattro attori professionisti hanno portato in scena un messaggio positivo: chi ha un Crohn o una Colite Ulcerosa soffre un disagio enorme, ma raccontare la propria malattia può essere di aiuto per farsi comprendere. Un concetto che vale al di là delle MICI, o di una patologia, perché, se riflettessimo un attimo, tutti potremmo smettere di aspettare Godot!

Che risultati avete o volete raggiungere?
Sono state effettuate rappresentazioni in vari teatri d’Italia: Roma, Milano, Bologna, Napoli, Palermo, con successo ad ogni edizione. Ci sono state decine di rassegne stampa e il conferimento di diversi premi. Opinion Leader di rilevanza nazionale nell’ambito MICI, hanno dichiarato di essere rimasti molto colpiti dallo spettacolo: i pazienti si confidano con loro, senza arrivare mai ad una tale profondità. Forse è stata aperta una strada nuova aiutando chi è esterno alle MICI a comprendere meglio le emozioni dei pazienti.

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Molte aziende farmaceutiche si impegnano in attività di awareness, ma il lavoro da fare è ancora molto. Chi non ha un parente o un amico/conoscente con tali malattie non conosce il disagio fisico, psichico e sociale di queste persone.

Qual è l’aspetto principale del Patient&Advocacy che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
Sarebbe importante continuare a dar voce ai pazienti, e a chi si prende cura di loro, attraverso le Associazioni generando conoscenza e consapevolezza di queste patologie.