137 – Frattini (Fondazione Roche): “Continuare a costruire affinché le Associazioni Pazienti vengano considerate un interlocutore credibile ed autorevole”


Rendere i pazienti e le Associazioni che li rappresentano parte attiva nei processi decisionali in ambito sanitario, economico e istituzionale. Di questo si occupa il progetto “Persone non solo pazienti” realizzato da Fondazione Roche e Roche SpA. Per l’edizione 2019 il focus sono state le sperimentazioni cliniche. Ne abbiamo parlato con Francesco Frattini, Segretario Generale di Fondazione Roche. Il progetto è supportato team di Patient Partnership di Roche composto da Luisa De Stefano, Head of Patient Advocacy di Roche SpA ed Enrico Mazza, Elisabetta Sala ed Elena Pompeo team di Patient Advocacy di Roche SpA.

Come è nata l’idea di realizzare questo progetto?
“Persone non solo pazienti” è un progetto di advocacy sostenuto dalla Fondazione Roche, nato nel 2015 dall’esigenza di 16 Associazioni di pazienti di impegnarsi per migliorare la qualità del Sistema Salute, rendendo i pazienti parte attiva di ogni decisione in ambito sanitario, economico e istituzionale.

A chi si rivolge il vostro progetto?
Il progetto è rivolto ad associazioni pazienti rappresentative di diverse aree patologiche quali: oncologia, neurologia, ematologia, reumatologia e malattie rare.

Ce lo può descrivere brevemente?
Dal suo avvio nel 2015 e fino ad oggi, il progetto ha sviluppato un percorso di formazione per le Associazioni su diverse tematiche, dalla Comunicazione all’HTA, al Percorso di accesso ai farmaci e a quelli diagnostico-terapeutici-assistenziali, con il supporto di differenti partner tecnici, come l’Università Bocconi di Milano e il CNR. Il gruppo ha messo a punto in questi anni cinque Raccomandazioni per migliorare il coinvolgimento delle Associazioni ai tavoli decisionali in Sanità, in collaborazione con l’Università Bocconi di Milano e presentate a parlamentari dei maggiori schieramenti in un evento istituzionale. Una carta in 5 punti che promuove le istanze fondamentali per assicurare l’effettiva partecipazione dei pazienti alle decisioni. In particolare, l’ultima edizione 2019 si è focalizzata sulla tematica della partecipazione dei pazienti e del coinvolgimento delle Associazioni nella sperimentazione clinica, recentemente riportata all’attenzione delle Istituzioni dalla legge Lorenzin – Delega al Governo in materia di sperimentazione clinica di medicinali.

Che risultati avete o volete raggiungere?
La collaborazione tra il CNR e il Gruppo “Persone non solo pazienti” ha portato nel 2019 alla creazione delle prime Linee Guida in Europa sulla partecipazione delle Associazioni alla sperimentazione clinica, chiamate “Carta dei Principi e dei Valori – Ethical Toolkit per la partecipazione delle Associazioni di Pazienti ai trial clinici”. La finalità del documento è fornire alle Associazioni di Pazienti e al personale sanitario coinvolto nei trial clinici criteri etici di riferimento sulla partecipazione a tali attività da parte delle AdP e degli stessi pazienti. Lo scopo primario è quindi orientare sul piano etico l’azione degli sperimentatori, conferire strumenti concettuali ai partecipanti e affermare le libertà e i diritti che li riguardano, salvaguardando le prerogative del metodo scientifico. Ulteriore obiettivo è quello di fornire indicazioni utili alle Istituzioni politiche e professionali per l’elaborazione di norme, anche deontologiche.

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
La strada per costruire il nuovo volto della Patient Advocacy in Italia è ancora lunga, ma la chiave è fare leva sulla forza di un gruppo che porta avanti istanze comuni e condivise. Negli ultimi anni le Associazioni di Pazienti sono diventate sempre più un riferimento per pazienti e istituzioni, e il loro coinvolgimento nel percorso decisionale è sempre più una realtà.

Qual è l’aspetto principale del Patient&Advocacy che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
Continuare a costruire affinché le Associazioni Pazienti vengano considerate un interlocutore credibile ed autorevole nelle scelte che riguardano i pazienti, soprattutto oggi che la ricerca si sta sempre più orientando al miglioramento della qualità di vita.