136 – Dicorato-Mazza (Roche): “Auspichiamo che attività come la nostra entrino in percorsi istituzionali a supporto di network di pazienti”


Fornire ai pazienti con tumore al polmone non a piccole cellule ALK traslocato informazioni utili a migliorare la propria qualità di vita in generale. Da qui e dalla collaborazione tra diverse professionalità tra cui clinici e associazioni di pazienti è nato Time to Talk progetto promosso da Roche di cui abbiamo parlato con Walter Dicorato, Lung Medical Leader ed Enrico Mazza, Patient Partner.

Come è nata l’idea di realizzare questo progetto?
L’avvento di terapie innovative ha modificato radicalmente l’aspettativa di vita dei pazienti affetti da NSCLC ALK+, migliorando significativamente la loro qualità di vita e permettendogli di recuperare le attività sociali, lavorative e famigliari. In questo contesto, i pazienti con questa patologia hanno nuove esigenze, legate ad un’aspettativa di vita superiore e di maggiore qualità, nuove domande di carattere medico, psicologico, sociale, assistenziale e legale. È quindi nato Time to Talk attraverso una collaborazione con clinici, associazioni pazienti e pazienti stessi.

A chi si rivolge il vostro progetto?
Time to Talk si rivolge a pazienti affetti da tumore al polmone non a piccole cellule, ALK traslocato, ai caregivers e ai loro famigliari, coinvolgendo anche specialisti oncologi, nutrizionisti, fisioterapisti, psicologi, consulenti legali e infermieri.

Ce lo può descrivere brevemente?
Gli eventi prevedono una giornata in cui i pazienti con NSCLC ALK+ possono incontrare i loro medici di riferimento, referenti delle associazioni pazienti e gli altri specialisti a supporto per rivolgere loro domande e ricevere risposte sul percorso di cura, su come gestire gli aspetti di vita quotidiana, l’attività sportiva, aspetti medico legali, nutrizione e tutto quello che concerne la sfera sociale. Durante gli incontri, i pazienti possono fissare anche colloqui individuali per ricevere consigli personalizzati dagli specialisti di riferimento.

Che risultati avete o volete raggiungere?
Gli obiettivi sono quelli di fornire ai pazienti informazioni utili a migliorare la loro qualità di vita in generale durante il percorso di cura e facilitare la creazione di un network tra loro. È dimostrato che migliorare la qualità di vita di questi pazienti è associato al raggiungimento di migliori outcome terapeutici.

Cosa pensate ci sia ancora da fare in questo ambito?
Considerato il successo di questa iniziativa, sulla base dei feedback ricevuti dai clinici e dalle associazioni di pazienti intervenute, auspichiamo che queste attività entrino in percorsi istituzionali e venga supportata la creazione di network di pazienti.

Qual è l’aspetto principale del Patient&Advocacy che sarà più importante secondo voi nei prossimi anni?
Il Patient Advocacy avrà un ruolo sempre più importante nell’ascolto e nella co-creazione di progetti con le associazioni pazienti sul territorio, al fine di contribuire a migliorare la qualità di vita e il percorso di cura dei pazienti.