116 – Fragiacomo (Novartis): “Dobbiamo continuare l’ascolto attivo del paziente per costruire il Patient Journey ideale”

Tiziana Fragiacomo

“NIMP” è un percorso di “capability building”, pensato e studiato per le specifiche esigenze delle Associazioni Pazienti in diverse aree terapeutiche. Nato come vento in presenza e poi evolutosi, causa Covid, in modalità digitale a realizzarlo è Novartis e noi ne abbiamo parlato con Tiziana Fragiacomo, Patient Engagement Lead Novartis, a capo della supervisione e del coordinamento delle attività di Advocacy e Patient Engagement di tutte le aree terapeutiche di Novartis Farma e Oncologia.

Come è nata l’idea di realizzare questo progetto?
Il progetto è nato nel 2019 e siamo partiti dalle esigenze delle Associazioni Pazienti per studiare insieme il tema più adatto ai loro bisogni. Novartis, grazie a NIMP, si pone l’obiettivo di sviluppare la competenza manageriale delle Associazioni per essere ancora più in grado di relazionarsi con le Istituzioni e gli altri partner del sistema in un contesto sempre più complesso. Il nostro obiettivo è di costruire un disegno concreto di partecipazione strutturata delle Associazioni Pazienti al livello istituzionale nazionale e regionale.

A chi si rivolge il vostro progetto?
NIMP è un percorso di “capability building”, pensato e studiato per le specifiche esigenze delle Associazioni Pazienti, quindi ai loro membri. La prima edizione “pilota”, era dedicata alle Associazioni Pazienti di solo due aree terapeutiche: dermatologia e reumatologia. Vista la gran richiesta, la partecipazione alla seconda edizione è stata aperta anche ad altre aree terapeutiche. Abbiamo avuto circa 50 iscritti provenienti da 18 Associazioni Pazienti, da 6 diverse aree terapeutiche.

Potrebbe descrivercelo brevemente?
La Masterclass si divide in parti di approfondimento in remoto e in lezioni interattive. Nel 2019 le lezioni interattive erano organizzate in modalità residenziali, mentre nel 2020 abbiamo dovuto organizzare tutto on-line. Ogni Masterclass è costituita mediamente da 10 lezioni. Alla conclusione di ogni lezione i materiali didattici proposti e le lezioni registrate vengono caricati nell’area riservata sul portale www.masterclassforpatients.it. Alla fine di ogni Masterclass i partecipanti sviluppano un progetto scelto dai gruppi di lavoro composti di pazienti di diverse associazioni. Un’altra caratteristica, molto apprezzata, dai partecipanti: “creare rete”.

Che risultati avete o volete raggiungere?
NIMP rappresenta un esempio concreto del modello di collaborazione che Novartis ha adottato nelle relazioni con le Associazioni Pazienti. Siamo convinti che i pazienti debbano svolgere un ruolo da protagonisti: il loro contributo è determinante per proporre soluzioni che rispondano ai loro reali bisogni. Crediamo di aver aperto un percorso che possa continuare ed evolversi nei prossimi anni. Vogliamo essere sempre più presenti per rafforzare la loro capacità di interazione con tutti gli interlocutori del sistema salute.

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
La comunicazione efficace rimane sempre al centro delle associazioni: più il proprio storytelling riesce ad essere impattante, rilevante e coinvolgente, più il raggiungimento dei propri obiettivi può essere garantito, a fronte di qualsiasi interlocutore: il medico, il grande pubblico o le istituzioni. A seguito del cambiamento di contesto socioeconomico e sanitario, e vista la continua evoluzione dei mezzi di comunicazione sempre più innovativi, anche l’approccio e gli strumenti impiegati nel percorso della connessione-comunicazione devono continuamente rinnovarsi.

Qual è l’aspetto principale della Patient Advocacy che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
È stato già fatto tanto per portare il punto di vista del paziente sui tavoli di discussioni socio-economici e sanitari. Dobbiamo continuare l’ascolto attivo per acquisire insight per costruire il Patient Journey ideale. Questo non solo ci permette di ottimizzare i trial clinici dei nuovi farmaci e healthcare solutions, ma anche di costruire strategie basate su esperienze reali dei pazienti (patient-based evidence) con le quali influire sul contesto che abbia impatto sulla qualità di vita dei nostri pazienti.