078 – Ruggieri (Servier): “Al centro della mission di Servier c’è il paziente con i suoi bisogni”

Viviana Ruggieri

#TumoriGIFacciamociSentire

Portare all’attenzione delle Istituzioni nazionali e dell’opinione pubblica i bisogni e le criticità della presa in carico dei pazienti con tumori gastrointestinali in fase avanzata è questo l’obiettivo del progetto #TumoriGIFacciamociSentire realizzato da Servier e di cui abbiamo parlato con Viviana Ruggieri, External Relations, Market Access & Regulatory Director Gruppo Servier in Italia

Come è nata l’idea di realizzare questo progetto?
I tumori, insieme con le malattie cardiovascolari, rappresentano la principale causa di mortalità nel mondo. Nel nostro Paese causano il 29% di tutti i decessi. Nello specifico i tumori del tratto gastrointestinale – stomaco, colon-retto e pancreas – colpiscono ogni anno circa 80.000 persone e sono tra le prime cinque cause di morte per tumore in Italia. Il tasso di sopravvivenza a 5 anni è molto basso, pari all’8% in Italia e al 6% nel mondo. L’assenza di sintomi specifici, unita alla indisponibilità di screening – per il tumore del pancreas e dello stomaco – conduce tardivamente il paziente con tumore gastrointestinale (GI) alla diagnosi: solo il 7% dei casi viene diagnosticato allo stato iniziale. Si parla poco dei bisogni insoddisfatti dei pazienti con metastasi, che rischiano di rimanere senza voce. Per questi pazienti, ma anche per i loro familiari, “ogni giorno in più conta”.

A chi si rivolge il vostro progetto?
Il progetto si rivolge a istituzioni, policy makers, amministratori sanitari a livello nazionale e regionale, ma anche all’opinione pubblica, al fine di sensibilizzarli riguardo i bisogni clinici ancora insoddisfatti nella presa in carico dei pazienti con tumori GI in fase metastatica.

Potrebbe descriverlo brevemente?
#TumoriGIFacciamociSentire è un progetto di patient advocacy nato con l’obiettivo di portare all’attenzione delle Istituzioni nazionali e dell’opinione pubblica i bisogni e le criticità della presa in carico dei pazienti con tumori gastrointestinali in fase avanzata. Promosso da 11 associazioni di pazienti federate a FAVO, insieme a ISHEO e con il patrocinio di AIOM, il progetto, partendo da un’analisi della letteratura scientifica, ha prodotto un Analytical Report sui medical unmet needs nella presa in carico dei pazienti con tumori GI, dal quale è nata la prima Carta dei Diritti, un ‘Manifesto’ per un’assistenza equa e di qualità in ogni fase di malattia. Il progetto e le istanze delle Associazioni pazienti coinvolte sono state promosse mediante attività di social communication e di ufficio stampa nazionale.

Che risultati avete o volete raggiungere?
Abbiamo deciso di sostenere questo progetto, perché al centro della mission di Servier c’è il paziente con i suoi bisogni. Auspichiamo che questa iniziativa possa sensibilizzare le Istituzioni e la politica sulle reali necessità di questi pazienti ‘fragili e i cui bisogni sono purtroppo poco noti, oltre a una chiara definizione delle priorità di intervento per migliorarne l’assistenza. È fondamentale infatti garantire un principio di equità delle cure ai pazienti, permettendo l’accesso alle migliori terapie disponibili in tutte le fasi della malattia oncologica.

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
La presa in carico di questi pazienti da parte del SSN mostra molte differenze tra le varie regioni Italiane, soprattutto nelle fasi avanzate di malattia, relative ai protocolli di cura e di accesso alle terapie disponibili, all’assistenza nutrizionale e psicologica, ma anche alle reti di eccellenza per i pazienti ad alta complessità. Per questo motivo è necessario implementare una cultura di assistenza sanitaria incentrata sul team multidisciplinare e sulla promozione delle reti oncologiche. Il progetto #TumoriGIFacciamociSentire pone concretamente le basi per la realizzazione di tumor board dedicati.

Qual è l’aspetto principale della Patient Advocacy che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
Sarà sempre più importante sostenere una cultura che promuova un approccio basato sulla centralità del paziente. Bisogna andare incontro alle necessità dei pazienti, favorire il dialogo, raccogliere i bisogni insoddisfatti e agire in sinergia con il sistema assistenziale per migliorare le aree di criticità: insomma lavorare per e con i pazienti. Fondamentale quindi creare collaborazioni ‘sistematiche’ tra associazioni pazienti, clinici, Istituzioni e aziende: solo attraverso l’implementazione di questi network si potranno colmare i gap nell’assistenza territoriale.