023 – Loprieno (Sobi): “Una terapia deve sempre permettere alle persone con emofilia di sentirsi sicure e libere”


Offrire maggiori possibilità grazie a trattamenti migliori. È questa l’idea alla base del progetto realizzato da Sobi per i pazienti con emofilia affinché questi non si accontentino delle attuali terapie e possano vivere una vita piena. Ne abbiamo parlato con Chiara Loprieno, Community Engagement & Communication Manager, Sobi Italy, Greece, Cyprus & Malta, grande sostenitrice del motto “Da soli si va più veloce, ma insieme si va più lontano”.

Come è nata l’idea di realizzare questo progetto?
Nell’estate del 2018 abbiamo condotto una ricerca etnografica nei principali Paesi europei, osservando la vita quotidiana di persone con emofilia e di chi si prende cura di loro. I ricercatori hanno seguito da vicino, per certi versi convissuto, per uno o due giorni con queste persone e le loro famiglie e hanno intervistato e intervistando professionisti sanitari ed esperti di emofilia. È emerso che sono ancora troppe le persone con emofilia che si accontentano di vivere nella tranquillità e stabilità offerte dalle attuali terapie, senza aspirare a nulla di più. Ma oggi, grazie ai nuovi trattamenti, potrebbero vivere la propria vita con pienezza, superando limiti e paure. Da qui nasce il progetto.

A chi si rivolge il vostro progetto?
Liberate Life
si basa su un principio fondamentale: una terapia dovrebbe sempre permettere alle persone con emofilia di sentirsi al sicuro, protette dalle emorragie, di godere a lungo di un buono stato di salute e di non sentire la malattia come un peso. Per proteggere davvero dalla patologia, bisogna prescrivere la terapia migliore, sia in termini di risultati clinici sia di qualità della vita, nel rispetto dei bisogni del singolo paziente: è quello che chiamiamo “protezione personalizzata”.

Ce lo può descrivere brevemente?
La visione di Liberate Life si traduce nella volontà di dialogare con la più ampia comunità emofilica europea, in primo luogo attraverso i social media, incoraggiando e spronando le persone ad avere aspettative più alte dalla vita e a cogliere le tante opportunità rese possibili dai progressi raggiunti in campo terapeutico. Abbiamo lanciato la campagna internazionale Liberate Life in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia 2019, in 13 Paesi europei. In Italia l’iniziativa, che ha preso il nome di “Liberate Life – Libera la Vita. Storie di sogni che l’emofilia non può fermare”, ha il patrocinio di FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici). Un video ispirazionale, disponibile sui social media, ha segnato l’avvio della campagna, raccogliendo storie di riscatto personale: i liberator italiani Paola e Nicola, protagonisti che convivono con l’emofilia, hanno intrapreso il proprio viaggio personale, lasciando che fossero i loro sogni e la loro incredibile determinazione a stabilire ciò che è davvero possibile. La loro esperienza è stata seguita di migliaia di follower in tutta Europa e soprattutto è stata un incentivo per molte persone con emofilia a reagire alle auto-limitazioni per liberare la propria vita.

Che risultati avete o volete raggiungere?
La campagna in Italia ha visto la partecipazione dei due liberator Paola e Nicola che, con vissuti e storie diversi, hanno letteralmente conquistato l’attenzione e il supporto delle persone, non solo con emofilia, che sui social facevano il tifo per loro. Un percorso nel quale sono stati accompagnati da due coach di tutto rispetto: l’attore e doppiatore Luca Ward per Paola, che voleva performare in un musical, quindi con un’esibizione completa tra recitazione e canto, e il globetrotter Human Safari – alias di Nicolò Balini – per Nicola, che ha voluto compiere il Cammino di Santiago. I risultati che la campagna ha raggiunto sono stati davvero importanti: accanto all’attività di ufficio stampa, che ha raggiunto le circa 950 riprese stampa con una reach totale di 795 milioni, Liberate Life ha trovato il suo habitat naturale sui social dove la sinergia tra i canali di Sobi, quelli dei coach e quelli dei liberator ha fatto raggiungere solo in Italia milioni di persone.

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Se oggi possiamo dire che molto è migliorata la vita delle persone con emofilia, grazie a tanti avanzamenti dal punto di vista scientifico e sociale, dall’altro è evidente che non ci si possa ritenere soddisfatti perché le situazioni di difficoltà e disagio permangono, e per molti anche e proprio sul fronte dell’integrazione sociale e della comprensione della malattia. Dobbiamo quindi continuare nell’opera di supporto e sensibilizzazione per far sì che la società sia il più possibile informata e come tale aperta ad accogliere e sostenere le persone che affrontano una malattia rara, spesso invisibile, com’è l’emofilia.

Qual è l’aspetto principale del Communication&PR che sarà più importante secondo lei prossimi anni?
Due sono gli elementi chiave: l’ascolto del bisogno e la capacità di raccontarlo per far sì che non rimanga di uno solo o di pochi, ma venga condiviso da altri. Quando parliamo di pazienti, parliamo di persone. Dietro ogni persona c’è una storia, unica e vera. Oggi la comunicazione e le PR devono raccontare ciò che di speciale c’è dietro ognuno di noi, quel tratto che ci può accomunare, quell’emozione che fa sì che l’ascoltatore-utente non “cambi canale” (o social, o sito, o informazione) ma venga catturato dalla storia e dal vissuto di quella persona. Lo story telling è tutto. Attraverso queste leve, nella comunicazione della salute, dobbiamo essere tanto più bravi quanto più vogliamo aiutare questa o quella comunità di pazienti, persone. Trovare spazio per la loro storia sui media significa aiutarli a far arrivare sempre più lontano il loro bisogno, perché qualcuno lo ascolti. Sobi basa ogni suo passo sull’ascolto e sulla condivisione con i suoi stakeholder, perché nulla venga creato senza partecipazione e commitment di tutti.