014 – Team Amgen: “Migliorare l’esperienza di ospedalizzazione per i pazienti affetti da patologie onco-ematologiche offrendo un supporto ludico, didattico e psicologico”

 

Arginare quel senso di isolamento che può facilmente scaturire da lunghi periodi di degenza ospedaliera nei bambini ricoverati per malattie onco-ematologiche. “Scuola e giochi in corsia” è il progetto realizzato da Amgen partendo dal programma del ministero dell’Istruzione proprio per questi piccoli pazienti. Abbiamo approfondito l’argomento con Angela Bruno, Medical Lead Hematology, Co-creatore del progetto e Stakeholder management, Enrica Dolcini, Value and Access Manager, Co-creatore del progetto e Project management, Evren Karayel, Marketing Lead Hematology, Co-creatore del progetto e Stakeholder management, administration/finance

Come è nata l’idea di realizzare questo progetto?
Il progetto nasce qualche anno fa quando, avendo in sviluppo una nostra molecola per un’indicazione pediatrica, abbiamo iniziato a confrontarci con gli onco-ematologi pediatrici per capire quali fossero i reali bisogni dei loro pazienti. I clinici ci raccontavano come i bambini affetti da patologie gravi, che devono essere trattati per lunghi periodi in ospedale, spesso non riuscivano a seguire fisicamente le lezioni a scuola. Per questi pazienti, il ministero dell’Istruzione, prevede già un programma da remoto, “Scuola in Corsia”, che permette loro di seguire le lezioni con un insegnante dedicato che si reca quotidianamente in ospedale. La maggior parte dei pazienti rimangono però socialmente isolati durante il periodo in ospedale, soprattutto nei periodi di festa e chiusura della scuola perché sono lontani dai loro amici o perché, trattandosi spesso di pazienti immunodepressi, viene limitata al massimo la possibilità di interazione con altre persone.

A chi si rivolge il vostro progetto?
A tutti pazienti pediatrici affetti da malattie onco-ematologiche. Parliamo di bambini e adolescenti con leucemia o altre neoplasie, e quelli sottoposti a procedure di trapianto di cellule emopoietiche, che devono spesso affrontare un lungo percorso di ospedalizzazione e possono beneficiare di strumenti didattici e ludico-ricreativi innovativi, oltre che del supporto di insegnanti e psico-oncologi nei reparti. Ogni anno in Italia si ammalano di tumore circa 1.500 bambini di età compresa tra 0 e 14 anni e circa 800 adolescenti tra i 15 e 18 anni. I tumori pediatrici più comuni sono ematologici e, tra questi, le leucemie acute sono circa 500, di cui i casi di leucemia linfoblastica acuta sono circa 400 l’anno, rappresentando quasi l’80% delle leucemie fino ai 15 anni.

Ce lo può descrivere brevemente?
Questo progetto ha l’obiettivo di migliorare l’esperienza di ospedalizzazione per i pazienti affetti da patologie onco-ematologiche offrendo un supporto sia ludico-didattico che psicologico, cercando inoltre di integrare medicina didattica e innovazione al fine di migliorare la qualità di vita dei nostri pazienti. Il progetto è strutturato in modo modulare per essere adattato alle esigenze dei singoli centri.

Ogni centro può scegliere uno o più dei seguenti servizi:

  • supporto psico-oncologico
  • supporto tecnico alla realizzazione di attività ludico- didattica multimediale (grazie a device come tablet, Nintendo Wii balance, lavagne interattive, etc)
  • mediatore culturale

Il progetto prevede inoltre la creazione di materiale scolastico ed educativo destinato ai pazienti, come audiolibri o cartoon, ora in fase di realizzazione, che potrà essere reso disponibile a tutti i centri sul territorio nazionale. L’obiettivo rimane sempre quello di sviluppare in piena libertà la creatività personale e la socialità nella relazione con gli altri, che spesso, durante i lunghi percorsi di terapia, possono essere penalizzate.

Che risultati avete o volete raggiungere?
Covid-19 ha rallentato il lancio del progetto, ma ad oggi abbiamo attivato 10 centri pediatrici grazie ai quali ci aspettiamo un miglioramento della qualità di vita dei pazienti che sarà valutato a fine anno tramite un questionario rivolto sia agli HCPs, che a caregiver e pazienti. I centri già attivati, scelti dalla Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP), sono quelli di Napoli, Monza, Trieste, Genova, Torino, Bologna, Padova, Bari, Palermo e Roma. Seguiranno altre pediatrie italiane.

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Si deve sicuramente continuare a investire nei nuovi mezzi di comunicazione offerti e sviluppati oggi dalla tecnologia per ridurre l’isolamento psicologico e sociale a cui questi pazienti sono costretti a causa dei lunghi periodi di ospedalizzazione. È inoltre importante coinvolgere i centri pediatrici italiani nella formazione per ridurre l’impatto psicologico, sociale e scolastico della lunga degenza in ospedale in tutti i centri pediatrici d’Italia.

Qual è l’aspetto principale del Communication&PR che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
Sarà sempre più importante scegliere e promuovere quei progetti che conciliano i bisogni della società con l’expertise aziendale, riuscendo a realizzare progetti unici e innovativi in un panorama spesso saturo da tante iniziative di competitor della stessa area.