013 – Team Amgen: “Essere al servizio del paziente significa ricercare soluzioni che contribuiscano a migliorare tutti gli aspetti della convivenza con la malattia”

 

Migliorare l’accesso alle terapie infusionali per i pazienti con mieloma multiplo per una maggior salute, una migliore qualità di vita e una maggiore sostenibilità del sistema sanitario. Da questo presupposto nasce la collaborazione tra Amgen e AIL, Associazione Italiana contro le leucemie, linfomi e mieloma ONLUS, al fine di realizzare un programma per ridisegnare il percorso terapeutico dei pazienti con questa patologia. Ne abbiamo parlato con Ioana Parsons, Business Unit Director Oncology-Hematology, Co-creatore del Progetto, Strategy and stakeholder management, Enrica Dolcini, Sr. Value and Access Manager, Co-creatore del Progetto, Project and stakeholder management e Alessandra D’Innocenzo, Sr Product Manager, Marketing strategy and coordination, parte del team Amgen insieme con Simonetta Pignatelli, Therapy Area Lead Oncology-Hematology, Co-creatore del progetto, Stakeholder management, Evren Karayel, Marketing Lead Hematology, Strategy and stakeholder management, Claudia Abbatisciani, Product manager, Finance and coordination, Federica Bucceri, Value and Access Associate, Project management & administration e Rossana Bruno, Corporate Affairs Sr. Manager, Comunicazione.

Come è nata l’idea di realizzare questo progetto?
L’idea è nata dai bisogni dei pazienti raccolti dalle sezioni AIL, Associazione Italiana contro le leucemie, linfomi e mieloma ONLUS, regionali e dai rappresentanti Amgen sul territorio. Ci arrivavano richieste simili di supporto da tutta Italia. In partnership con AIL, abbiamo quindi svolto un’indagine tramite una raccolta di insights che ha coinvolto più di 800 pazienti onco-ematologici online e offline (progetto iAMGENius). I bisogni erano essenzialmente quelli di essere supportati durante l’intero percorso terapeutico, con servizi concreti e gratuiti che potessero favorire una migliore qualità di vita e una maggiore aderenza terapeutica. L’obiettivo concreto del progetto è quello di lavorare per migliorare l’accesso alle terapie infusionali e l’esperienza del trattamento per i pazienti con mieloma multiplo (MM).

A chi si rivolge il vostro progetto?
Il progetto si rivolge ai pazienti con mieloma multiplo. Ogni anno in Italia sono circa 6.000 le nuove diagnosi di mieloma multiplo, neoplasia che colpisce le plasmacellule contenute nel midollo osseo. La maggior parte dei pazienti ha più di 65 anni e questa patologia rende chi ne è colpito molto fragile. Dolore, disabilità e talvolta infezioni sono, infatti, solo alcune delle complicanze e delle difficoltà che il mieloma multiplo impone alle persone che ne sono affette, complicando ulteriormente l’accesso alle cure neoplastiche fornite in ospedale.

Ce lo può descrivere brevemente?
Il programma, partito a giugno 2018, ha coinvolto 19 centri pubblici di 9 città italiane, da Milano a Palermo, offrendo servizi come il trasporto dei pazienti, l’assistenza domiciliare e un ambulatorio dedicato. Il trasporto ha coinvolto quasi 200 pazienti con MM trasportati da casa in ospedale e ritorno. Inoltre, l’iniziativa ha raggiunto le abitazioni dei pazienti attraverso il servizio di assistenza domiciliare pilotato a Roma: in questo caso, i pazienti con mieloma multiplo ricevono le terapie direttamente presso casa propria, ottenendo evidenti benefici nel quotidiano. La collaborazione AIL-Amgen ha anche consentito l’avvio del progetto nella città di Palermo con un ambulatorio dedicato alle persone affette da mieloma multiplo: qui i pazienti vengono accolti da figure specializzate per prime visite, controlli e consulti, assicurando un monitoraggio costante della malattia e garantendo, dunque, il miglior percorso terapeutico.

Che risultati avete o volete raggiungere?
Il progetto in due anni ha già raggiunto risultati importanti che ci rendono orgogliosi:

  • I numeri del servizio trasporto sono quelli di maggior impatto: sono più di 90.000 i chilometri percorsi finora per accompagnare i pazienti dal loro domicilio all’ospedale così da sottoporsi alle cure necessarie. Una distanza enorme: circa due volte il giro del mondo.
  • Per quanto riguarda l’assistenza domiciliare, si sono evitati 164 giorni di ricovero a Roma e si sono eseguiti 231 prestazioni terapeutiche a Parma
  • Sono rilevanti anche i numeri registrati dall’ambulatorio palermitano che ha erogato quasi 1000 prestazioni terapeutiche a beneficio di 73 pazienti.

La maggior parte delle collaborazioni continuerà anche per tutto il 2020, ampliando il servizio a due nuove città e sperando di poter offrire supporto a un numero sempre più elevato di pazienti, garantendo lo stesso altissimo livello di soddisfazione da parte dei pazienti e dei loro caregiver.

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Il mieloma multiplo è una patologia complessa, non di semplice identificazione. Tuttavia i progressi della ricerca e della medicina hanno reso possibile il contenimento della malattia e il suo stato di remissione. In questo contesto, continuare a porsi in ascolto dei pazienti è un fattore essenziale, così come rimane importante la partnership con AIL. Per noi, essere al servizio del paziente significa ricercare soluzioni che contribuiscano a migliorare tutti gli aspetti della convivenza con la malattia.

Qual è l’aspetto principale del Marketing&Digital che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
Mantenendo il paziente al centro di tutto, il focus rimane disegnare o migliorare delle soluzioni sempre più vicine ai bisogni dei pazienti. In questo momento particolare, rimane fondamentale trovare il giusto mix fra soluzioni digitali e non digitali, in ambiti nuovi come la telemedicina o l’intelligenza artificiale, non dimenticando quelli già noti ma non sempre utilizzati adeguatamente come la psico-oncologia e l’umanizzazione delle cure.